Тридцатилетний программист из Владимира собирается стать первым человеком, которому будет проведена полная трансплантация тела (то есть “пересадка головы” - отсечение головы и соединение ее с донорским туловищем). Операцию намерен провести итальянский хирург Серджио Канаверо в декабре 2017 года. У Валерия Спиридонова спинальная мышечная атрофия (болезнь Верднига-Гоффмана), страшное, прогрессирующее заболевание. Тем не менее он ведет активную социальную жизнь - работает по специальности, задействован и в нескольких общественных организациях. Что это за деятельность, узнала корреспондент “Солидарности”.
Из-за экономии времени Валерий Спиридонов предложил пообщаться по скайпу. Рассказал, что с тех пор, как в 16 лет стал обладателем первого компьютера, понял: с данной машиной будет неразрывно связано его будущее. Управлять мышкой, нажимать на клавиши - то немногое, что Валерий может делать при своем диагнозе... По мнению Спиридонова, есть шанс, что эксперимент Серджио Канаверо это исправит и тем самым полностью перевернет наши представления о медицине. Валерия не беспокоят возможные этические проблемы - говорит, процедура такого рода мало чем отличается от пересадки органов. Что касается донорского тела, им может стать тело погибшего в автокатастрофе или приговоренного к смертной казни. Но пока время до операции есть, Валерий продолжает заниматься своими обычными делами:
- Я разрабатываю мультимедийные интерактивные школьные пособия по всем предметам. К счастью, сегодня можно трудиться, не выходя из дома. Я всегда увлекался современными компьютерными технологиями и фантастикой, что, конечно, отразилось на выборе профессии.
- Но это не единственная ваша работа…
- Это основная. Помимо нее я всегда занимаюсь двумя-тремя проектами, посвященными экспериментальным разработкам. Например, недавно мы презентовали “умное” кресло. Задача устройства - сделать доступным для тяжелобольных людей управление электрическим инвалидным креслом при помощи голосовых команд или смартфона. Для меня очень важен в этом смысле социальный аспект: огромное число людей сможет нормально функционировать в условиях ограниченных физических возможностей. Поэтому сегодня львиную долю времени я уделяю именно этому проекту. Он уже вызвал оживленный интерес в европейских странах и на Ближнем Востоке - надеюсь, он будет успешен в дальнейшем.
- Для реализации этого проекта нужны инвестиции - около 3,5 млн рублей. Есть источники?
- Мы открыты к диалогу - готовы принять любую помощь и сотрудничать с каждым заинтересованным лицом или организацией. Пока эксклюзивные права находятся у меня.
- Валерий, как вы считаете, каких еще устройств не хватает для людей с ограниченными возможностями в современном мире?
- Идей много, но я старюсь не распыляться и не бросать слов на ветер - вначале сделать, что уже запланировано.
- Скажите, в процессе обучения и трудоустройства вам приходилось сталкиваться с формами социальной дискриминации?
- Если нечто подобное и было, я старался не обращать на это внимания. Концентрироваться на таких вещах себе дороже. Кроме того, сегодня существует масса способов пресечь дискриминацию: обратиться в прокуратуру, к властям. Главное в этом случае - не строить из себя жертву и не зацикливаться на том, что ты инвалид и тебя все обижают. Да и потом, большинство людей относятся с пониманием и, напротив, стремятся помочь. Я неоднократно бывал на различных молодежных образовательных форумах, таких как “Территория смыслов” во Владимирской области. И нигде не замечал, чтобы на меня странно смотрели, не чувствовал по отношению к себе неприязни. Наоборот, ребята понимали, что общение нужно не только мне, но и им: нам было интересно, мы находили о чем пообщаться, обсуждали профессиональные вещи и многое другое. Не думаю, что есть некие ментальные границы между инвалидами и здоровыми. Границы могут быть в головах отдельно взятых единиц.
- Вы активно занимаетесь общественной деятельностью - расскажите, пожалуйста, в чем это выражается?
- Последние шесть лет работаю в разном формате с несколькими общественными организациями, в том числе в составе Общественной палаты города Владимира. Прежде всего эта деятельность направлена на социализацию инвалидов: обеспечение рабочими местами, проверка инфраструктуры на приспособленность, мониторинг транспортной доступности. Это очень важная работа. Допустим, о том, что к домам и различным зданиям должны подходить пандусы для инвалидов, знают все. Но автобусы в подавляющем большинстве ездят с демонтированными пандусами, и эта информация замалчивается. Изначально транспортные средства оборудованы данными устройствами, но потом их чаще всего снимают под различными предлогами: туда набивается грязь, их нужно регулярно чистить. Мы обсуждали данную проблему на уровне администрации Владимирской области - приглашали ответственных, разъясняли, получали гарантии, что подобное более не будет допускаться. Дел много, сегодня мы пытаемся решить то, что в наших силах.
- А конкретней?
- Например, один из моих владимирских коллег и друзей открыл сайт “Городские джунгли”. Этот информационный ресурс позволяет проверять, насколько та или иная улица и то или иное учреждение доступны для человека с ограниченными возможностями. Если место не приспособлено для средств передвижения инвалида, стоит отметка, что эта зона нуждается в благоустройстве. Реакция представителей коммунальных служб довольно оперативна. Конечно, нельзя сказать, что проблемы быстро устраняются - очевидно, что это требует больших бюджетных вливаний, тем не менее работа ведется. Мы не замахиваемся на глобальные вещи, не выходим на федеральный уровень, но вокруг себя стараемся сделать мир лучше.
- Наверное, вы также ведете работу по адаптации людей с ограниченными физическими возможностями в социуме?
- Не могу сказать, что мы ориентированы именно на адаптацию подобных людей. Мы выносим проблемы на обсуждение и заявляем об определенных событиях в мире науки. Так, не все сразу понимают, что технология, предложенная доктором Серджио Канаверо, пригодна не только для единичного случая Валерия Спиридонова - она может быть полезна тысячам людей с повреждениями спинного мозга, это настоящий прорыв в медицине! Мы разъясняем элементарные вещи людям, которые, заблуждаясь, полагают, что исследования Канаверо направлены на шокирующие мероприятия, вызывающие ужас. И сегодня наша деятельность уже дала положительные результаты: технология стала как минимум обсуждаемой. Считаю, что мое появление в практике доктора принесло пользу его репутации - иначе он так и остался бы в глазах общества немного чокнутым профессором.
- Вам помогает государство? Какие льготы вы получаете по инвалидности?
- Я получаю пенсию по инвалидности первой группы, пособие по уходу и льготы по оплате квартиры. В денежном выражении это около 23 тысяч рублей в месяц. Разумеется, нельзя серьезно сравнивать данную сумму с доходами от бизнеса, но все равно это ощутимая поддержка. Кроме того, каждые пять лет я имею право на получение нового средства передвижения - коляски, стоимость которой около 50 тыс. рублей. Я очень благодарен государству за перечень льгот, которыми пользуюсь. Что ценно - я располагаю пособием на персонального помощника. Кстати, после моего обращения в социальную службу должность персонального помощника стала штатной. Это было около четырех лет назад.
- А что касается санаториев?
- К сожалению, при моем диагнозе поездки не рекомендуются - я не получаю направлений в оздоровительные санатории. Государство не берет на себя ответственности за мои перемещения с места на место, хотя я довольно свободно передвигаюсь по стране и летал в Штаты.
- Скажите, государство принимает материальное участие в ваших проектах и разработках?
- Мы стараемся быть как можно более независимыми и не привлекать государство. Хотя у меня есть желание поучаствовать в международных выставках - одна из них будет проходить в Индии в формате БРИКС. Мероприятие запланировано на октябрь 2016 года. На этой выставке мы хотим представить свою разработку как инвестиционный проект Владимирской области. Надеемся на содействие государства - не более того.
- Вы живете насыщенной социальной жизнью - где черпаете силы? Возможно, есть некая отдушина, любимые занятия?
- Я сменяю один вид занятости на другой. Согласен с утверждением, что смена рода деятельности есть отдых. Разные дела утомляют по-разному, но я всегда стараюсь проводить время с пользой. У меня насыщенный рабочий график, в отпуске не был года два. Ложусь спать ближе к двум часам ночи - допоздна консультирую людей, которым нужна моя помощь, освещаю деятельность Канаверо в социальных сетях, занимаюсь вопросами доступности среды для инвалидов и так далее.
- По поводу операции по пересадке тела: ее стоимость колеблется от 10 до 20 млн долларов. Вы говорили, что Серджио Канаверо ожидает помощи от известных меценатов и бизнесменов. Есть какие-то успехи? По вашим словам, от анонимов доктор не хочет принимать помощи. Значит, были анонимные предложения?
- Со мной связывались люди, которые предлагали ему помощь. Я знаю, что Канаверо есть из чего выбирать. Но финансовой стороной конкретной операции я не занимаюсь. Что касается анонимных предложений - думаю, они есть, но мне об этом неизвестно.
- Если к декабрю деньги не будут найдены, операцию перенесут?
- Полагаю, она состоится в любом случае. Интересно, кто будет первым: Канаверо или китайцы, со мной или без меня. Теперь ее проведение - вопрос времени, потому что технология существует, и есть ряд документальных подтверждений, что она работает. В том числе это демонстрируют успешно проведенные опыты над мышами. Сейчас Канаверо работает над статьей, где также описываются эксперименты с другими животными. Публикация выйдет в сентябре, и я узнаю об этом почти одновременно с вами… Если же сумма на операцию не будет собрана, займусь другими делами - мне хватает дел.
- Допустим, операция уже успешно прошла - что вам хотелось бы изменить в своей социальной жизни и профессиональной практике?
- Меня полностью устраивает моя работа - я ее очень люблю и не собираюсь менять. Но отдаю себе отчет, что стану неким проводником технологии Канаверо в мир, этаким первопроходцем. Все медицинское сообщество захочет следить за процессами сращивания и реабилитации - понимаю, что после операции буду неразрывно связан с наукой.
- Как будете решать вопрос с приобретением дорогостоящих препаратов, которые вам понадобятся?
- Скорее всего, такой проблемы не возникнет. Человек, рискующий жизнью и идущий на столь ответственный шаг, не должен решать эти вопросы. Это то же самое, что просить у Юрия Гагарина денег на покупку космической ракеты.
- Вы говорили, что вы материалист. Тем не менее у каждого есть своя религия или, если хотите, философия. Если в нескольких словах, в чем заключается ваша?
- Мне понравилась картинка, которую видел в социальной сети, там написано: “Любишь - скажи, хочешь - попроси” - и так далее. Все эти слова перечеркнуты - и сверху написано жирным: “Работай”. То есть хочешь чего-то - работай, ждешь - работай, любишь - работай. Я живу по этому принципу, и я счастлив. Не знаю, подойдет ли рецепт каждому, но как минимум он небесполезен.