В этом заголовке каждый ставит запятую там, где ему кажется правильным. Пациенты - после “лечить”, а чиновники - после “нельзя”. Светлана Жогова добивается бесплатного лекарства, положенного ей по закону, а нижегородский Минздрав уверяет, что пока нет стандартов лечения, они не могут дать ей лекарство. Даже выигранный суд не меняет положения, которое осложняется тем, что Светлана уже не встает с кровати.
На фото - Светлана Жогова (сидит в центре) и ее группа поддержки - борцы за права "редких" больных на медицинскую помощь - у здания Канавинского районного суда. Июнь 2013 года
Несмотря на то, что с 2012 года в России действует федеральный закон, согласно которому пациенты с редкими заболеваниями должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ, работает он далеко не везде. Так, в Нижнем Новгороде Светлана Жогова с диагнозом “мукополисахаридоз 6 типа” пытается добиться лечения через суд. 5 июня Канавинский районный суд обязал нижегородское министерство здравоохранения обеспечивать Светлану жизненно необходимым ей препаратом “Наглазим”, однако до сих пор лекарства нет. Минздрав подал апелляцию, потому что они якобы не могут выдавать лекарство до тех пор, пока не будут утверждены стандарты лечения. А Светлана уже не встает с постели (см. “Солидарность” № 26, 2013).
Есть подозрение, что истинная причина отказа - очень высокая стоимость препарата. Один флакон “Наглазима” стоит около 100 тыс. рублей, а инъекции нужно делать раз в неделю, причем в течение всей жизни пациента. Кроме того, больных мукополисахаридозом 6 типа в Нижегородской области пятеро, и если принять решение суда, то сумму нужно умножать на пять.
В ситуацию вмешался Минздрав России. Вот что он направил в нижегородский Минздрав после запроса от Светланы Жоговой:
“Обращаем ваше внимание, что право на охрану здоровья и медицинскую помощь имеет каждый гражданин РФ. Отказ в помощи Жоговой С.В. является нарушением статьи 41 Конституции Российской Федерации. Просим рассмотреть вопрос обеспечения Жоговой С.В. необходимым лекарственным препаратом согласно медицинским показаниям. О результатах лекарственного обеспечения информировать в установленном порядке Министерство и заявителя”.
Таким образом, федеральный Минздрав не только не возражает, чтобы областное министерство лечило редких больных, но и указывает на необходимость это сделать.
К сожалению, ответ губернатора Нижегородской области на запрос газеты “Солидарность” не пролил свет на то, почему в области упорствуют и отказываются лечить больного.
“С решением Канавинского районного суда г. Н. Новгорода Министерство здравоохранения не согласно. В связи с этим Министерством направлена в Канавинский районный суд г. Н. Новгорода апелляционная жалоба. Кроме того, поданы заявления об отложении и о приостановлении исполнительных действий”, - сообщили в пресс-службе.
О том, что без лекарства Светлана Жогова просто умрет, в Нижнем Новгороде предпочитают не вспоминать.