В редакцию газеты «Солидарность» обратилась президент региональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» в республике Башкортостан Элеонора Романова. Она рассказала, что пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями в республике уже больше месяца не получают жизненно важные медицинские препараты.
24 июля этого года в РБОО «Хантер-синдром» стали поступать звонки от встревоженных родителей с просьбой о гуманитарной помощи из-за необеспечения детей с синдромом Хантера препаратом «Элапраза» и пациентов с артериально-легочной гипертензией препаратами, ранее предоставляемыми государством бесплатно. Было несколько обращений в Министерство здравоохранения, в Службу судебных приставов, в прокуратуру и следственный комитет. Верховный суд Республики Башкортостан в 2016 году постановил, что в перечне, утвержденном правительством республики в 2013 году, из более 20 групп населения, имеющих право на бесплатное получение лекарственных препаратов за счет средств регионального бюджета, были указаны только две группы, что нарушало права граждан на бесплатное и льготное лекарственное обеспечение. Однако прошел год, и перечень этот не изменился.
Элеонора Романова сообщила, что пока что Минздрав республики обратился с просьбой о гуманитарной помощи.
- По синдрому Хантера запросили гуманитарную помощь, несмотря на то, что бюджет республики профицитный. Еще у нас пострадала группа пациентов с легочно-артериальной гипертензией. Молодые люди в мае остались без лекарственных препаратов, которые им были назначены. Помочь согласилась одна компания, которая поставит эти препараты в качестве гуманитарной помощи.
Глава общественной организации считает, что решение проблемы – во включении жизненно важных препаратов для больных орфанными заболеваниями в перечень Минздрава республики. Она сообщила, что 12 сентября президенту Республики Башкортостан Рустэму Хамитову будет направлено открытое письмо с просьбой вмешаться в ситуацию.
Напомним, «Солидарность» провела кампанию за обеспечение больных мукополисахаридозом лекарствами: с 22 октября 2012 года до утра 24-го около 300 человек подписали обращение в Департамент здравоохранения Москвы (с копией в Минздрав РФ). Тогда один из 14 маленьких пациентов с синдромом Хантера получил необходимую дозу «Элапразы».