Депутат Госдумы Андрей Озеров внес на рассмотрение законопроект, который предлагает финансировать лечение редких заболеваний за счет средств федерального бюджета.
В России, по данным Министерства здравоохранения, живет 10 тысяч пациентов с редкими (так называемыми орфанными) генетическими заболеваниями. Ситуация с обеспечением их лекарствами остается тяжелой: дети и взрослые получают лечение с перерывами, либо не получают вовсе, что чаще всего приводит к смерти.
Формально, в соответствии с приказом Минздрава от 19 ноября 2012 года, медицинские организации при постановке такого диагноза обязаны в пятидневный срок направить информацию об этом в региональный сегмент федерального регистра пациентов. Это необходимо для того чтобы пациент получил право на обеспечение бесплатными лекарствами. Фактически же субъекты федераций не закупают пациентам препараты, потому что у них на это нет денег. Дело в том, что годовая стоимость обеспечения препаратами одного пациента может достигать тридцати миллионов рублей и больше, а лечение необходимо продолжать всю жизнь.
По словам председателя Межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежаны Митиной, в некоторых регионах используют различные уловки: не направляют пациентов на диагностику, не вносят в регистр, «теряют» документы...
Именно поэтому депутат Озеров предлагает в Федеральный Закон от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» внести изменения, суть которых сводится к тому, чтобы возложить обязанность финансирования пациентов с редкими заболеваниями на бюджет Российской Федерации. Сейчас законопроект находится на рассмотрении в Комитете Госдумы по охране здоровья.
- Поправки в закон, подготовленные депутатом Андреем Озеровым, являются крайне своевременными, - комментирует законопроект Снежана Митина. - Мы надеемся, что правительство, основываясь на ответственности за жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями и принимая во внимание текущую сложную ситуацию с бюджетами регионов, сможет поддержать эту законодательную инициативу. И что парламентарии не оставят его без внимания.