Модный фотограф открыл выставку о детях с синдромом Хантера

Фото Николая Федорова

Назад Вперед

С 15 по 29 мая в Москве проходит фотовыставка известного американского fashion-фотографа Рика Гудотти “В фокусе - синдром Хантера”. Автор работ, помимо сотрудничества с авторитетными модными журналами, активно занимается благотворительностью и является основателем организации Positive Exposure (“Позитивное воздействие”). Открытие выставки в ТЦ “Европейский” приурочено к Меджународному дню мукополисахаридоза (мукополисахаридоз II типа - это и есть “синдром Хантера”).

На фотографиях запечатлены в основном дети лет до пятнадцати, которым был поставлен этот страшный диагноз. Болезнь вызывает серьезные поражения внутренних органов, заметные физические и иногда умственные отклонения. Но, несмотря на то, что болезнь несколько огрубляет черты лица и дети становятся похожими на “маленьких взрослых”, они продолжают оставаться детьми. И в цели Рика вовсе не входило показать их страдания. Больных синдромом Хантера детей называют “редкими” не только из-за редкости заболевания. Без должного лечения многие из этих маленьких пациентов становятся инвалидами и рискуют умереть в раннем возрасте... И эти дети, как никто другой, умеют ценить каждый день жизни, радоваться вещам, которые многие люди не замечают, и наделены особым даром любви. Рик хотел рассказать в первую очередь об этом. Он хотел познакомить общество с внутренним миром таких детишек, показать, что в этом плане они совершенно здоровы.

Для этого американский фотограф посетил двенадцать семей в Штатах, Германии, Польше и России и провел с ними яркие фотосессии. На брифинге, посвященном выставке, показывали видеоролик о том, как проходили съемки, и надо было видеть, как Рик Гудотти от души носился с ребятами по павильону. Своего извечного позитива он не растерял и после многочасового перелета из Нью-Йорка. Немного смутить его, кажется, могли только многочисленные благодарности, которые он всегда переадресовывал детям.

- Для меня было непередаваемым опытом, просто чем-то невероятным работать с этими красивыми детьми. И что приятнее всего, я чувствовал себя членом каждой из этих семей, настолько тепло они меня приняли в свои объятия, - сказал фотограф. - Идея всей этой программы - с одной стороны, повысить информированность общества о синдроме Хантера. Но прежде всего проект сделан для того, чтобы мир увидел, как прекрасны эти дети. Когда видишь эти лица, эти улыбки, ощущение такое, что сердце из груди готово вырваться от радости и счастья, и на все начинаешь смотреть совершенно другими глазами. Экспозиция “В фокусе - синдром Хантера” позволит зрителю увидеть этих детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь. Это главная идея моих работ.

Член-корреспондент РАМН, заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН Лейла Намазова-Баранова в свою очередь сообщила о том, что за последние годы в России сформирован уникальный комплексный подход к оказанию помощи таким детям и их семьям. Минздрав собрал в единую базу данных все сведения о пациентах с редкими болезнями. Это позволит оптимизировать обеспечение больных дорогостоящим лечением. Тем не менее есть проблемы, которые пока никак не решаются. Одна из них - поздняя диагностика.

По словам президента благотворительной общественной организации “Хантер-синдром” Снежаны Митиной, всего в мире насчитывается полторы-две тысячи больных синдромом Хантера. По официальной статистике, в России их - около 90. “Солидарность” неоднократно писала о том, что лекарства, не дающие больным мукополисахаридозом умереть, стоят невероятно дорого. Причем не только по меркам обычной российской семьи, но и, как оказывается, федерального бюджета. Законодательством закреплена обязанность государства обеспечивать этих больных лекарствами. Однако на деле родителям “редких” детей приходится брать региональные Минфины штурмом через суды. Суды в 99% случаев встают на сторону истцов, но часто их постановления просто не выполняются.

О том, как все же добиться получения лекарств, нам рассказал молодой юрист “Хантер-синдрома” (тоже страдающий этим заболеванием), Виктор.

- Очень помогает подключение прокуратуры, написание заявления об оказании помощи. В соответствии с законодательством субъекты РФ обязаны находить и выделять средства, чтобы обеспечивать лекарствами пациентов с данным заболеванием. Поэтому, как правило, когда дело доходит до судебного разбирательства, почти всегда пациенты эти дела выигрывают. Но при этом возникает другая проблема: обычно Минфин (региональный. - П.О.) ссылается на то, что у них просто-напросто нет средств, так как лекарство дорогое. Чтобы заставить министерство все-таки найти эти деньги, можно прибегнуть к такому методу, как конфискация у Минфина имущества. Речь может идти, например, об автомобилях (понятно, что столы и стулья - это несерьезно). Это может повлиять на ситуацию.

Надо сказать, что российские проблемы с лекарственным обеспечением больных синдромом Хантера не уникальны. В беседе с корреспондентом “Солидарности” Рик Гудотти рассказал, что и в США людям приходится ходить по судам. Кроме того, и американское общество, так же как российское, пока не демонстрирует особой готовности принять необычных больных как равных.

- Получить помощь в США этим пациентам бывает сложновато, - говорит Рик. - Лекарства бесплатны, и система работает. Но - не всегда. В Америке тоже нужна такая Снежана. (Президент “Хантер-синдрома” - сама мама больного мальчика, именно она впервые в России вывела вопрос о помощи больным редкими болезнями на государственный уровень. - П.О.) Нужен кто-то, кто об этой проблеме может говорить. Общество дистанцируется от этих больных: “Ну, это же такая редкая болезнь...” И родители, защищая своих детей, вынуждены ложиться грудью на амбразуру.

Выставка “В фокусе - синдром Хантера” уже прошла в Германии, Польше и США, где многие граждане успели выглянуть из-за своих амбразур и познакомиться с добрыми, ласковыми, улыбчивыми и необычными детьми. Москвичам и гостям российской столицы выпала редкая возможность заглянуть в торговый центр не за тряпками и едой, а для души. И не только своей.

Фото Николая Федорова