В Москве прошла благотворительная ярмарка

На фото - Фиолетовый - цвет “редких” заболеваний, поэтому фиолетовый плюшевый мишка стал символом мукополисахаридоза и надежды детей на лекарство, которое спасет им жизнь

Общество инвалидов, страдающих редкими генетическими заболеваниями, в том числе синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза (МБОО “Хантер-синдром”) в этом году впервые стало участником “Душевного Bazar’а”. О самой ярмарке они знали давно, посещали ее, покупая новогодние подарки родным и близким. Наконец, поняли, что и сами хотят создавать сувениры и дарить людям новогоднее настроение.

К выставке готовились основательно: на стенде продавались фиолетовые медведи и лошадки, цветы, куклы, мед и орехи, броши и заколки, свечи, открытки - все сделано руками родителей детей с редкими болезнями или даже самими пациентами. Свои поделки они присылали со всей России: от Москвы до Якутска.

- Вы знаете, кто сделал пятьдесят кусочков фиолетового мыла с мишками, Дедами Морозами и лошадками? Пациент с редким заболеванием: кандидат наук и мама троих детей. А знаете, что говорили покупатели, когда видели фиолетовых мишек из бисера? “Не может быть, что это делали пациенты!” Потому что мы всем рассказывали, что при мукополисахаридозе руки и пальцы становятся тугоподвижными, а тут рукодельница с мукополисахаридозом четвертого типа сделала для нас пятьдесят мишек! - восхищается своими подопечными президент благотворительной общественной организации “Хантер-синдром” Снежана Митина.

Виктор Дьяченко, юрист МБОО “Хантер-синдром”, сам с “редким” диагнозом, рассказал, что организация проделала большую, кропотливую работу. Помимо продажи сувениров, участники рассказывали посетителям выставки о редких болезнях и деятельности “Хантер-синдрома”, отвечали на вопросы. Гостей мероприятия ждали концерты, театральные выступления и мастер-классы по изготовлению новогодних украшений.

- Я волонтер пациентской организации “Хантер-синдром”, объединяющей родителей детей и взрослых людей с мукополисахаридозом, - говорит 14-летняя Катя. - В Сокольники мы приехали рано утром. Народу еще было мало, но везде царили оживление и суета. Все раскладывали товар и украшали витрины. Я считаю, что наш прилавок получился самый нарядный, волшебный. Люди покупали наши сувениры с улыбкой на лице, так как знали, на что пойдут их деньги. Многие с интересом расспрашивали о нашей организации, о редких болезнях, о проблемах детей с такими заболеваниями. Я считаю, что это было самое главное в нашем мероприятии: люди узнали о чужой беде и смогли проявить свою душевность и участие. Спасибо всем, у кого такое доброе сердце!

На “Душевном Bazar’е” “Хантер-Синдром” собрал 42 706 рублей благотворительных пожертвований.

- Это наш первый опыт участия в благотворительных ярмарках. Мы познакомились с замечательными людьми, наконец-то вживую пообщались со многими добрыми знакомыми и коллегами. Это был настоящий праздник для тех, кто знает, что благотворительность доступна каждому, стоит только захотеть, - радуется Снежана Митина.