Первая публикация в “Солидарности” о Павлике МИТИНЕ, больном мукополисахаридозом, была 20 июня в № 23. Павлику еще тогда срочно требовалось лекарство, без которого он умрет. Многие обещали помочь, даже Юрий ЛУЖКОВ и Михаил ФРАДКОВ, но Павлик до сих пор ждет лекарство. В чем же причина?..

Как известно, больных детей с разновидностью мукополисахаридоза - синдромом Хантера - спасти может только ферментозамещающая терапия, которая разработана фирмой “Шир”. Препарат “Элапраз”, являющийся единственным в мире лекарством от этой болезни, в США, Канаде и Европе уже прошел испытания, однако в России он не зарегистрирован. Регистрация - это длительный и сложный процесс, который может растянуться на годы. Однако жизнь детей с синдромом Хантера исчисляется далеко не десятками лет; сколько сможет прожить тот или иной ребенок без препарата - никому не известно. Да и назвать это жизнью язык не поворачивается. Постоянные боли, температура за 40, прогрессирующее поражение всех жизненно важных органов... По словам представителя компании “Шир”, процесс регистрации сложный, только подготовка документов занимает много времени и сил, а сам процесс может длится от трех месяцев до нескольких лет. Что же делать?

ОТВЕТЫ НА ВОПРОСЫ

“Солидарность” за помощью обратилась в Росздравнадзор и к депутату Госдумы Михаилу Антонцеву. Причем запрос в Росздравнадзор был отправлен еще в апреле. По закону, ответ на него должен был прийти в течение месяца, однако ни через месяц, ни через два, ни даже через три добиться от чиновников какого-либо ответа не представлялось возможным. Меня просто перенаправляли по цепочке к другим чиновникам, отговариваясь, что этим вопросом занимается кто-то иной, но не он. В итоге через пять месяцев, то есть в сентябре, ответ пришел по почте.

В письме я задавала следующие вопросы: каким образом в России осуществляется лечение детей, больных мукополисахаридозом? Есть ли российские аналоги препарата “Элапраз”? Как решается вопрос обеспечения нуждающихся детей этим препаратом? И другие. В ответ Росздравнадзор на целой странице рассказал, что это за болезнь - мукополисахаридоз, а в конце посоветовал “для дополнительной информации о проблемах лечения детей с таким заболеванием обратиться к главному специалисту-эксперту по медицинской генетике Миндравсоцразвития РФ Новикову Петру Васильевичу - д.м. наук, профессору - ФГУ “Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Росздрава”.

- Новиков? Это тот профессор, который предлагал мне отдать Павлика на усыновление в другую страну? Это тот профессор, который от меня узнает о количестве детей, больных синдромом Хантера, о том, что появилось лекарство, и о том, что в России открылось представительство “Шир”? - задает вопросы Снежана Митина. - Да, похоже, что это тот самый профессор. Именно к нему предлагает мне обратиться Росздравнадзор.

А что же ответил Департамент здравоохранения Москвы Михаилу Антонцеву? Привожу выдержки из их письма:


“В соответствии с дополнительным письмом Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития от 31.05.2007 № М-2040/2 в адрес Митиной С.А. обеспечение ее ребенка незарегистрированным препаратом “Элапраз” не представляется возможным. В связи с вышеизложенным, Департамент здравоохранения города Москвы может рассмотреть вопрос обеспечения Митина Павла, 2000 г.р. препаратом “Элапраз” только после его регистрации и ввоза в Россию. В настоящее время Митин Павел обеспечивается лекарственными средствами, зарегистрированными в РФ.

Мэром Москвы Ю.М. Лужковым направлено письмо первому заместителю председателя Правительства РФ Д.А. Медведеву с просьбой дать соответствующее поручение о скорейшем обеспечении детей, больных мукополисахаридозом, препаратом “Элапраз”.

Кроме того, при подготовке Департаментом здравоохранения совместно с фондом “Под флагом добра” благотворительной акции 12 июня 2007 года Департаментом внесено предложение и дирекцией благотворительной акции выделено Митиной С.А. 700 тыс рублей на закупку за рубежом лекарственного препарата “Элапраз”.”


А вот тут мы подошли к самому интересному. Департамент здравоохранения, Лужков и Медведев полагают, что деньги выделены Митиной Снежане на закупку за рубежом лекарственного препарата “Элапраз”, однако в сертификате, который выдали Снежане, написано: “На лечение в НИИ педиатрии и детской хирургии”. Чувствуете разницу? Ее почувствовала и Снежана, когда решила получить на счет своей общественной организации или на руки эти деньги. Ей в этом было отказано!

- С одной стороны, деньги выделены, а с другой - мне их никто не отдает: дали красивую бумажку, показали по телевизору. Я спрашивала: как я могу реализовать эти 700 тысяч? Мне ответили: а причем тут вы? Мы выделили деньги НИИ педиатрии, - возмущается Снежана Митина.

КТО ВИНОВАТ И ЧТО ДЕЛАТЬ?

За разъяснениями я обратилась к представителям благотворительной акции “Под флагом добра”. Наталья Давыдова, руководитель благотворительной программы, рассказала мне о механизме передачи средств:

- Мы не фонд, мы - акция. У нас нет своих денег. Деньги переводят партнеры акции на специальный детский счет в “Сбербанке”, а мы их переводим дальше. И когда появляется необходимая сумма, мы ее направляем дальше со всей соответствующей документацией. Просто эта процедура не быстрая. Мы проводили в июле чемпионат по футболу среди артистов в поддержку Сочи как города-кандидата на Олимпиаду 2014 года, потом началась пора отпусков. Сейчас, в сентябре, начнется плотная работа по переводу всех денег. Пока идут поступления на счет от партнеров акции. В течение месяца мы должны решить вопрос по проблеме Павлика Митина.

По словам Давыдовой, в ходе акции деньги родителям не выделяют, а оплачивают лечение ребенка в конкретном лечебном учреждении. В данном случае клинику определил Департамент здравоохранения Москвы. Списки же больных утверждает Минздравсоцразвития либо Департамент здравоохранения, и в него обычно вносят детей с какими-то сложными случаями, например как у Павлика. Но на руки Снежана Митина денег не получит. А НИИ педиатрии не сможет приступить к лечению ребенка до тех пор, пока компания “Шир” не пройдет регистрацию в России, ведь колоть незарегистрированный препарат запрещено. А регистрация еще не началась, и даже когда начнется, может длиться несколько лет. А врачи сказали, что если Павлик проживет еще полгода, то это будет чудесно, - у него легкие в очень плохом состоянии. Дальше они уже не загадывают... Доживет ли он до окончания всех бюрократических проволочек?..

- Мы разговаривали с представителями в Германии, там нам рассказали, что в Питере есть один ребенок с мукополисахаридозом другого типа, которого раз в месяц к ним привозят, капают ему препарат, и родители рассчитываются наличными. Нам предложили сделать то же самое. Я бы с радостью, да вот только один такой визит стоит около 10 тысяч евро, - рассказывает мама Павлика.

Получается парадоксальная ситуация: с одной стороны, Снежане Митиной выделили 700 тыс рублей (то есть 20 тыс евро), а с другой стороны, у нее нет 10 тыс евро, чтобы хотя бы начать лечение. Да, врачи считают, что начинать лечение, не имея возможности его продолжить, - бесполезно. Будет лишь временное облегчение состояния. Но ведь даже временное облегчение - это очень важно! Врачи ведь не кричат от боли при каждой смене погоды, не лежат с температурой 40, когда невозможно никаким лекарством ее сбить - на все лекарства у больных синдромом Хантера атипичная реакция. Врачи рассуждают. Формально. А Павлик болеет. Прямо сейчас. К тому же временное облегчение длится какое-то время. На это время увеличивается жизнь ребенка, за это время его мама может найти еще некоторую сумму, чтобы съездить в Германию. Возможно, за это время “Элапраз” пройдет регистрацию в России. Но представитель Минздравсоцразвития Анна Ходунова говорит, что на руки Снежана деньги не получит.

Сейчас появилась реальная возможность увезти Павлика в Германию на лечение. Есть такое немецкое волонтерское движение “Иванушка”, там молодые люди проходят практику по окончании средне-специальных учебных заведений по специальности “олигофренопедагогика” или альтернативную службу вместо армии. Они приезжают в Москву в Центр лечебной педагогики и год или два в нем работают.

- Мы в прошлом году познакомились с одним из этих ребят и подружились. Сейчас он вернулся на родину, в Германию, и пытается договориться по поводу госпитализации. Сегодня решается вопрос, сможет ли клиника принять моего сына на то время, на которое у нас хватит денег. 700 тысяч, которые нам выделили “Под флагом добра”, на руки не дадут и из страны вывезти, скорее всего, не позволят. Так что мы продолжаем искать деньги, - вздыхает Снежана.

Но если проблема в семье Митиных хотя бы начала решаться, то про остальных детей с синдромом Хантера никто просто не вспоминает. Они фигурируют лишь в статистических отчетах: в Москве таких больных пятеро, по всей России - около тридцати. Им денег на лечение никто не выделял. Почему? Нет ответа.

Юлия РЫЖЕНКОВА
Фото Николая ФЕДОРОВА