Их организм разрушается с каждым днем. Мукополисахариды - молекулы с длинным и непонятным для большинства названием - накапливаются в тканях и губят все достигнутое в жизни детьми с синдромом Хантера (мукополисахаридоз). Разрушаются внутренние органы, нервная система, в ряде случаев наступает умственная деградация. Потом - мучительная смерть. Для трех типов этого заболевания лекарство, пусть весьма дорогостоящее и доступное не всем, есть. Однако даже получающие лечение дети часто не могут жить полноценной детской жизнью: садик, игры на площадке перед домом, оздоровительный лагерь... Любая случайная инфекция может стоить такому ребенку жизни. И пообщаться со сверстниками они чаще всего могут только в больнице.

Снежана МИТИНА - президент межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром" и мама десятилетнего ребенка с мукополисахаридозом II типа организовала лагерь у себя на даче. Там и побывали корреспонденты " Солидарности".

На фото - маленькая Юля и ее мама - теперь москвички. В Рязани осталось все - папа, любимая работа, друзья, дом. Но лечение девочки возможно только в столице, ведь в родном городе чиновники так пока и не решили, стоит ли спасать жизнь Юли

БЕЗРАЗМЕРНЫЕ 6 СОТОК

Небольшое пространство дачного участка полностью подчинено детским интересам: качели, водные пистолеты, мячи и куча игрушек. Расписание - как в обычном лагере: завтрак, прогулка, спектакль (в главных ролях - родители и волонтеры), обед, сон - для мелких. А вечером - "Веселые старты" и концерт с призами для выступающих из числа ребят. Пока малышня в упоении брызгается из пистолетов, расспрашиваю хозяев дачи - Снежану и Женю Митиных, - как родилась идея лагеря.

- Других мест для реабилитации и отдыха, для социального развития детей с диагнозом "синдром Хантера" в нашей стране не предусмотрено, - говорит Снежана. - Ведь еще несколько лет назад такие дети просто умирали, лекарство не было лицензировано в России, поэтому ничего для них и не придумали. И даже когда появилось лекарство... Например, власти Мурманской области вместо покупки препарата для малыша с синдромом Хантера (дорого!), предложили родителям ребенка путевку в санаторий, расположенный... на Новгородчине. Сколько туда добираться из Мурманска? Далее - без вопросов. Восемь дней ребенок в плацкартном вагоне добирается до санатория. На билеты в купе у этой организации уже "не было средств", как и у мамы малыша. Мама с ребенком приезжает в санаторий, у ребенка тут же начинается легочная недостаточность. Далее - реанимационная палата и смерть. Вот и вся "помощь". А маме впоследствии сказали: "Вам же всего 23! Еще родите".

Со Снежаной мы говорим на веранде, где готовится обед. А вокруг нее разворачивается настоящая баталия. Четырехлетний Арсений из Свердловска взял "на мушку" ровесницу - Юлю из Рязани. Девочка прячется за качелями, и вся вода достается сыну Снежаны Паше. Он пока не может играть с остальными детьми - тяжело переносит жару. Но и ему не скучно - Паша с интересом следит за происходящим.

- Да, мы добиваемся, чтобы лечение могли получать все "хантерята" по всей России, - продолжает тем временем Снежана. - Лекарство - это, конечно, основное. Но ведь развивать ребенка тоже надо, дотягивать до его возрастного уровня. Потому что до того, как началось лечение, организм ребенка разрушался, и в детский сад малыш не ходил. Да и тем, кто получает лечение, не рекомендуется посещать детские учреждения - инфекция. Они могут лишь заниматься с дефектологом, а общаться с ровесниками - только в больнице. Поэтому мы и решили организовать этот лагерь.

Одновременно в лагере находятся от 3 до 8 ребят с синдромом Хантера и их родители. Всё стараются делать вместе - готовить еду, делать уборку, играть. Такое времяпровождение замечательно способствует социализации. Особенное если учесть, что некоторые из этих ребят только в этом дачном лагере получили реальную возможность общаться со сверстниками. Приезжают на несколько дней одни, потом их сменяют другие. Конечно, пожить в лагере удается не всем детям, страдающим мукополисахаридозом. В основном воспитанники лагеря - жители Москвы и области: они получают лечение, и ехать далеко не надо.

МИГРАНТЫ ПОНЕВОЛЕ

А как же Арсений из Екатеринбурга, Юля из Рязани, спрашиваю я Снежану, и узнаю, что родители этих детей - теперь москвичи. Ради спасения жизни своего ребенка они бросили все: работу, дома, привычную жизнь, - и уехали в город, где на лечение детей с мукополисахаридозом нашлись средства.

- Те, кому повезло родиться в столице, в Московской, Калужской, Костромской области, Краснодаре, Новосибирске и Благовещенске, имеют надежду на жизнь. Там нашлись средства на лечение, а значит, и на спасение, - говорит Снежана. - Поэтому у нас в лагере отдыхает Арсений и его родители. Поняв, что в Свердловской области у них есть только один выход - дорога на кладбище, они решили, что их это не устраивает. Что Арсений будет получать лечение, будет жить и развиваться и физически, и интеллектуально. Поэтому в лагере находятся Юля с мамой. Руководство Рязани, обретя в марте ребенка с МПС I типа, приняло решение изо всех сил помогать и... предложило закупить два флакона лекарства для девочки. А Юле надо в два раза больше, причем каждую неделю! Теперь Юля и Арсюша - москвичи, и только поэтому их организм перестал разрушаться. Их семьи вынуждены снимать жилье и надеяться на помощь родственников - занимаясь лечением ребенка, работать просто невозможно. А как работать, когда три раза в неделю в больницу ездить надо? К тому же обязательны занятия с дефектологом и другие реабилитационные мероприятия.

Конечно, прежде чем решиться на переезд, новоиспеченные москвичи перепробовали все способы добиться лечения у себя на родине. Родители Арсения обращались в суд, дело выиграли, но... денег на спасение ребенка власти не нашли. Маме Юли рязанские чиновники посоветовали найти спонсоров самостоятельно.

- Нам рекомендовали обращаться к руководителям региональных банков, крупных организаций, - рассказывает Татьяна. - Я описала диагноз, приложила, разослала в 40 крупных организаций Рязанской области. Откликнулись всего две. Это крупнейший банк региона с суммой в 3 тысячи рублей и маленькая частная компания суммой в 100 тысяч. Я написала губернатору области, но вряд ли ему дошло письмо. Я поняла, что буду судиться годами, а дочка в это время будет медленно умирать, и уехала в Москву, где нас прописали знакомые. Папа у нас остался в Рязани, работает. А мы живем где попало. Знакомая Снежаны уехала отдыхать, отставила ключи, пока живем там. Она приедет - я не знаю, где будем жить.

Хоть изредка, но Юля все же может видеться с папой. А вот бывший петербуржец Леня общается со своим отцом только по скайпу. Когда лекарство для ребенка появилось в Европе, мама Лени не стала ждать милости чиновников. Она иммигрировала с сыном в Израиль, где мальчика стали лечить. А вот отца по каким-то причинам на землю обетованную не пустили. Леня даже на месяц не может поехать к отцу в Питер, потому что там нет условий для его жизни. А капать лекарство нужно постоянно. В итоге семья распалась, но мальчик будет жить.

РОЖДЕННЫЕ ДВАЖДЫ

Вечером, когда солнечные лучи перестали нещадно палить, жители лагеря высыпали во двор. В программе этого дня - "Веселые старты". Разделились на две команды - дети и взрослые. Задания подобраны так, чтобы с ними мог справиться каждый. Глядя на счастливые лица ребят, трудно поверить, что совсем недавно в их жизни не было ничего, кроме боли.

- У нас Павлик поздно стал получать лечение, поэтому на 100% все функции его организма не восстановятся, - говорит Снежана. - Но когда ребенок может улыбаться, может принимать участие в коллективных играх, в том же спектакле, это дорого стоит по сравнению с тем, когда ребенок лежит и есть может только из пипетки. Когда мама вдруг понимает, что она ночью не слышит, как громко дышит ребенок, и при этом сердце у нее от ужаса не останавливается. Когда вдруг его нос перестает быть все время сопливым и корочка под носом куда-то девается. И когда ребенку интересна книжка, игрушка, собака, птичка. Когда он любуется, развивается, растет. Или - когда ребенок лежит и стонет. День, когда Паша начал получать лечение, мы отмечаем как его второе рождение.

Тем временем Павлик вместе со всеми выполняет очередное задание - попасть мячиком в корзинку. У него получается не очень, но остальные ребята помогают.

- Дочку прокапали всего один раз, я встаю утром и понимаю: что-то изменилось в ее взгляде, - говорит тем временем мама Юли, Татьяна. - Я смотрю на нее, а у дочки глаза блестят, а были всегда чуть-чуть с мутнинкой, и живот опал - органы встали на свои места. Я не знаю, где я буду жить, работать, но Юляшка у меня будет лечиться!

Маленькая Юля тем временем с удовольствием разглядывает подарки, которые выдали всем участникам стартов - и большим, и маленьким. А после соревнований, на концерте, перед которым все участники нарядились в карнавальные костюмы, она расскажет стихотворение. И смутится, под аплодисменты зрителей спрятавшись за мамину спину.

ИЗБИРАТЕЛЬНЫЙ ГУМАНИЗМ

- Сейчас есть возможность начинать лечить детей в тот момент, когда им только ставится диагноз, соответственно, тогда никаких тяжелых последствий для организма уже не будет, - говорят родители, собравшиеся в лагере. - Нам сейчас рассказывают: нет стандартов по лечению мукополисахаридоза (МПС), поэтому вы лечения не получите. И на сегодняшний день более 120 человек могли бы лечиться, имея такой диагноз, как МПС, однако получают лечение только 34 ребенка. Если ребенка в Новосибирске лечат, а в Новосибирской области - нет, то это преступление. В ряде регионов детям лечение назначают, а потом прекращают - "нецелесообразно". В результате состояние детей значительно ухудшается, они умирают. И это остается безнаказанным.

Между тем некоторые подвижки в этом вопросе вроде бы намечаются. Власти обещают наконец-то включить в законодательство понятие "редкие болезни". Другие говорят о необходимости включить МПС в госпрограмму. Но вот что делать больным детям, пока правительство на разных уровнях будет решать этот вопрос?

- Думаю, что было бы чудесно устроить экскурсию нашим законотворцам в Научный центр здоровья детей, где капают наших ребят, - говорит Снежана Митина. - Привести в тот день, когда идут инфузии, и показать фотографии детей до лечения.

И чтобы сами дети им рассказали, зачем они ездят в этот центр. Они понимают, что это нужно. Даже самые маленькие разрешают ставить себе катетеры, хотя это больно. Когда человечек в 4 года понимает, что ему надо ехать на инфузию, думаю, это дорого стоит!

Я прочитала, наша Родина посылает 75 млн долларов на помощь новорожденным детям и только что родившим мамам в Африке. Я не понимаю, почему дети с МПС в России должны умирать, а африканские новорожденные сокровища умирать не должны. Я считаю, что лечить надо всех.

Подготовила Наталья КОЧЕМИНА

Фото Николая ФЕДОРОВА