В Филевском парке Москвы 15 мая отметили Международный день мукополисахаридозов, группы редких генетических заболеваний. В России ими страдают около двухсот человек. Большинство из них - дети, которые без дорогого лечения не доживают до подросткового возраста. Но власти регионов заявляют о нехватке в бюджетах денег на лекарства... Семьи из Москвы и Подмосковья, нашедшие в себе силы бороться с болезнью и российской бюрократией, устроили своим детям веселый выходной.
Мукополисахаридозы (МПС) - редкое генетическое заболевание, вызванное дефицитом определенных ферментов в организме. Болезнь проявляется прогрессирующим поражением внутренних систем и органов. Большинство МПС сопровождается грубыми функциональными нарушениями нервной системы, изменениями скелета и внутренних органов. Большая часть диагностированных пациентов - дети. Без лечения они не доживают даже до подросткового возраста... Пока что лекарство найдено для лечения только трех из шести типов МПС. Но в нашей стране оно доступно лишь немногим. Стоимость одного флакона лекарства, в зависимости от типа заболевания и региона проживания пациента, от 50 до 200 тысяч рублей. Доза и, соответственно, необходимое для одного вливания количество флаконов зависит от веса ребенка. А принимать лекарство нужно каждую неделю. Всю жизнь.
- Признаки МПС могут начать проявляться с двух лет, - говорит Евгений Митин, отец одиннадцатилетнего Паши. - У сына они стали проявляться с четырех. До того как мы начали курс лечения, Пашка буквально умирал. Он не мог даже ходить, передвигался ползком, при помощи рук. Теперь, вы видите, ему гораздо лучше.
Паша и другие дети, собравшиеся в парке "Фили", действительно выглядят несопоставимо с описанной картиной. Это довольно подвижные, веселые ребятишки. Любят, как и все дети, побегать вокруг родителей, попинать с папой мячик. Охотно раскрашивают забавные игрушки, вырезанные из дерева. И, кажется, просто обожают воздушные шары. Маленький Никита, например, с восторгом экспериментатора запускает их в небо один за другим - круглые, продолговатые, в виде сердечек...
Все шарики, кстати говоря, фиолетовые. Фиолетовый - цвет Межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром". Эта организация помогает детям с МПС и их родителям бороться с недугом. Помогает пройти медицинский консилиум, без решения которого местные власти не обязаны выделять деньги на лекарство; помогает в судах с чиновниками, которые отказываются выделять средства детям, несмотря на заключения врачей. Но даже и за исполнение решений судов часто приходится бороться.
- В октябре 2010 года президент дал распоряжение решить вопрос с лечением МПС и по возможности внести в федеральную программу "Семь нозологий" обеспечение лекарственными препаратами больных мукополисахаридозами. Однако необходимые нашим детям препараты в программе так и не появились, - говорит мама Павлика и президент МБОО "Хантер-синдром" Снежана Митина. - Выигранные на данный момент суды в большинстве случаев не помогают. Получить лечение практически невозможно даже по решению суда! Региональные власти ссылаются на нехватку денег. Мы уверены, что лечение редких болезней должно осуществляться за счет федерального бюджета.
В нашей стране известно примерно о двухстах больных различными формами МПС. Семьдесят из них на данный момент получают лечение. Остальные дети без лекарства обречены. Понятное дело, что у регионов вечно "денег нет". Но почему, например, в не самой бедной Свердловской области программа помощи детям с МПС не работает, а огромный новехонький памятник Ельцину - стоит? Всего двести человек на 120-миллионную страну. Деньги есть, нет статьи в бюджете. И, может, еще чего поважней...
Со сцены в Филевском парке еще не успели снять большой красный баннер, посвященный 9 мая. Трое неизлечимо больных мальчишек бегают перед ним по кругу, заливаясь смехом от удовольствия, трогают ладошками георгиевскую ленточку. Для них борьба за жизнь не прекращается ни на минуту, поэтому свою победу они могут праздновать хоть каждый день... К сожалению, мукополисахаридоз не умеет подписывать капитуляций.
Павел ОCИПОВ
Фото Николая ФЕДОРОВА
Читайте нас в Яндекс.Дзен, чтобы быть в курсе последних событий
Чтобы оставить комментарий войдите или зарегистрируйтесь на сайте
Спасибо "Солидарности" за внимание к нашей проблеме!
Очень хотелось бы увидеть на своем веку Мукополисахаридоз в списке заболеваний, лечение которых осуществляется за счет Федерального бюджета нашей богатейшей Родины.
Праздник 15 мая удался, хочется сказать спасибо тем людям, которые просто гуляя в воскресный день в парке Фили проявили интерес к нашей проблеме, посопереживали нам. Для меня это очень ценно, я надеюсь, что отношение общества к "другим" "нестандартным" людям меняется. Что мы становимся терпимее друг к другу, а значит соглашаемся с тем, что любой человек имеет право на жизнь, жизнь максимально полноценную. И что это право - априорно, не обсуждается обществом-врачами-чиновниками, а функция государства в том, чтобы это право обеспечить.
И снова журналисты поднимают эту острую и больную тему про мукополисахаридоз. Спасибо им за это. Благодаря таким вот статьям родители и их солнышки-дочки-сыночки не теряют своих надежд. Я желаю всем здоровья и много-много сил!!!!!
Огромное спасибо коллективу "Солидарности" за внимание к проблемам тяжелобольных детей...Очень надеемся, что указание президента, произнесенное в Козельске, о расширении программы 7 нозологий будет выполнено...Больные МПС очень в ней нуждаются, а вот чиновникам она , к сожалению, совсем не нужна похоже...Очень рады за деток, что у них была возможность встретиться, пошалить и побаловаться. Мы с вами всегда и везде...
Ваше имя
[Да замечательная статья! Хорошо-бы по чаще освещали подобные темы,а то даже не которые медики не знают и что такое Мукополисахаридоз и не хотят знать!
Замечательная статья! Эх! Так хочется, чтобы всех деток, да и взрослых в нашей стране лечили, а не отмахивались, как от назойливых мух. У нас все бы на показуху выступить, а как до дел серьезных и действительно нужных доходит - тишина. Несправедливо! Обидно за нашу страну, за наших детей.....!
Огромное спасибо Павлу Осипову, Николаю Федорову и всей газете "Солидарность" за освещение проблемы!
В нашей семье воспитывается два ребенка с диагнозом МПС III A, поэтому о проблемах, связанных с этим заболеванием мы знаем не по наслышке. Спасибо за прекрасное освещение празднования Международного дня МПС, на который наша семья не смогла приехать. К сожалению, наши чиновники не хотят понимать актуальность проблемы редких заболеваний и их лечения, ведь счет идет даже не на дни, а на минуты...и это минуты жизни детей...По-прежнему остается странным тот факт, что право на жизнь и лечение заложено в Конституции РФ, то есть каждый человек имеет право получать бесплатное обследование и лечение...А наше государство предпочитает возводить "огромные новехонькие памятники" вместо того, чтобы бороться за жизнь детей...