Одна ампула для лечения редких генетических болезней стоит от тысячи евро, а они нужны несколько раз в неделю на протяжении всей жизни пациента... Не каждый регион может выделить такие средства на лечение. Вот и получается: несмотря на то, что лекарства изобретены и доступны в нашей стране, дети продолжают умирать, не получая их. 7 октября в Москве прошел детский праздник “Редкий, но равный”, призванный обратить внимание общественности на проблемы людей, живущих с редкой болезнью.

На пресс-конференцию, посвященную празднику “Редкий, но равный”, председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” Снежана Митина пришла с охапкой фиолетовых мягких медведей и одарила ими каждого журналиста. А на вопрос, что символизирует эта игрушка, рассказала историю.

Фиолетовый мишка появился благодаря сказке, придуманной для ребенка, который не мог получить лекарство. Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что скорее всего она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу, думали, что ребенок умрет и не нужно будет тратиться. Девочка спрашивала: “Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?” Маме было 24 года, и она не знала, что сказать, отвечала лишь: “Нет, мы уйдем вдвоем”.

Представитель фармкомпании - производителя нужного лекарства по-человечески помогал маме, разговаривал с ней и днем, и ночью, когда она в том нуждалась. Это не входило в его обязанности - он просто поддерживал ее. Беседовала с ней долгими ночами и Снежана Митина, и однажды к ним пришла идея придумать сказку для Катеньки.

- Мы рассказали ей, что однажды придет мишка и принесет ей лекарство. Почему мишка? Не знаю. В два часа ночи получился мишка... Почему фиолетовый? Потому что международный цвет мукополисахаридоза - фиолетовый. Катя стала ждать мишку. Нам ничего не оставалось, кроме как сшить его и отправить в этот подмосковный город, - говорит Митина. - Мама не могла пойти на почту, поэтому туда поехал представитель фармкомпании. Город маленький, клиника деревянная, форточка на ночь открыта... Катя проснулась - увидела фиолетового мишку в окошке. Она закричала: “Мама! Мишка пришел!”

Сейчас Кате шесть, она получает лечение и не расстается с талисманом. С тех пор Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям дарит фиолетовых мишек всем, кто поддерживает детей с редкими болезнями. Если вы у губернатора, в министерстве здравоохранения или еще где увидите фиолетового мишку - значит, Союз там был. А госучреждения людям из этой организации приходится посещать часто...

- Мы отправили в Минздрав письма, в которых просим, чтобы препараты для лечения новых болезней, названных редкими в 403-м Постановлении правительства РФ, были внесены в список жизненно важных лекарственных средств. Препараты, которые в этот список не входят, закупаются регионами с огромным трудом - обеспечение лечения пациентов с редкими заболеваниями лежит на плечах регионов, но не каждый может осилить такое лечение, - сокрушается Митина.

Пациентские организации просили создать при Минздраве совет по редким болезням, чтобы взять на себя часть министерских функций, однако с августа из министерства нет ответа ни на одно письмо. Вице-президент Союза пациентов Елена Мещерякова добавила, что родителей волнует вопрос финансирования лекарственного обеспечения:

- Мы знаем, что бюджет уже сформирован и подан в Госдуму, но каким образом он может быть адекватно сформирован (в части финансирования лекарств для пациентов с редкими болезнями. - Ю.Р.), если количество больных еще не подсчитано?

Вопрос точного количества больных стоит очень остро, ведь суммы, необходимые каждому на лечение, составляют миллионы. Регион просто не сможет столько найти, если “вдруг” выяснится, что у него не один ребенок с редкой болезнью, а два. Без лечения же второй просто погибнет.

7 октября в Москве, в Парке культуры и отдыха “Сокольники”, прошло мероприятие “Редкий, но равный”, призванное обратить внимание общественности на проблемы людей, живущих с редкой болезнью. Его устроила общественная организация “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” при поддержке правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры города Москвы. Пришедшие слушали концерт, участвовали в веселых эстафетах, общались с детьми и взрослыми, имеющими этот редкий тяжелый недуг.

Когда у нас не было моратория на смертную казнь, то приговоренному, если он был болен, например, сахарным диабетом, давали лекарство даже в день казни. Его право как пациента на получение лечения не ущемлялось. Но сейчас некоторые дети с редкими заболеваниями не получают лечения, хотя они не совершили ничего ужасного. Родителям приходится в судебном порядке отстаивать право детей на терапию. Это очень тяжелый для семьи путь: помимо того, что маме придется ходить в суды, ей нужно во всеуслышание заявить, что ее ребенок болен тяжелой болезнью. Мало того, даже после положительного решения суда ребенок зачастую ждет лечения от одного до одиннадцати месяцев! Некоторые его не дожидаются...

По данным общественной организации, в 2008 году погибло 9 пациентов с мукополисахаридозом, из них 7 в Московской области. Это был год, когда Москва начала лечить пациентов в соответствии с городской программой. 2009 год - 5 погибших, 2010 год - 6, 2011 год - 3 пациента. Число снизилось, поскольку часть регионов уже принялась за лечение “редких” больных.

- Мы надеемся, что Федеральная программа лечения все же будет принята и поможет нашим пациентам жить, - заключила Митина.

Юлия РЫЖЕНКОВА