Здоровье

Жизнь со СПИДом

16 мая в Москве состоялась акция, посвященная памяти россиян, умерших от СПИДа. Накануне события корреспондент “Солидарности” встретилась с несколькими ВИЧ-инфицированными людьми и узнала о том, как они выживают. Нам бы очень хотелось назвать имена этих людей, показать их лица. Но мы не можем сделать этого, потому что огласка может сделать их жизнь невыносимой. Тем не менее один из наших собеседников согласился открыто выступить на страницах “Солидарности”.

ЗА ПРАВО ЖИТЬ


Владимир (имя изменено) - единственный из ВИЧ-позитивных людей в России, который решился отстаивать свои права через суд. Причем дважды. Оба дела он выиграл, правда, частично. Началась эта история еще в конце 80-х, когда Владимир впервые сдал анализ на ВИЧ-инфекцию в кабинете анонимного обследования города Сочи. После повторного анализа его направили к врачу.

- Я тогда как раз в отпуск собирался, - рассказал Владимир корреспонденту “Солидарности”, - билеты уже куплены были. Словом, к доктору сразу не пошел. Вернулся через месяц, вышел на работу и заметил, что коллеги как-то сторонятся меня, что ли. Оказалось, в мое отсутствие тут целая поисковая кампания развернулась. По описанию медсестры составили фоторобот и на работе моей успели побывать. В прессе прошла скандальная информация: мол, “в Сочи появился первый больной СПИДом”.

Это был один из самых тяжелых периодов жизни Владимира. Большинство прежних друзей перестали с ним общаться.

- Я был приглашен свидетелем на свадьбу друга, - вспоминает он. - Но после огласки моего диагноза мне дали понять, что на бракосочетании мне лучше не присутствовать.

Начальник заявил Владимиру: “Ходят слухи, что у тебя СПИД”. Откуда пошли эти слухи, шеф не уточнил, но намекнул, что продолжать работать Владимир сможет, только когда предоставит справку об отсутствии ВИЧ. Тогда Владимир обратился к доктору Кочеткову, заведующему лабораторией, в которой он делал анализ на ВИЧ-инфекцию. “Я сказал ему: “Раз уж вы так меня ославили, так выдайте мне справку, что у меня нет СПИДа, иначе мне просто не выжить”. Справку он получил, но даже после этого люди долго его сторонились.

В 1993 году у Владимира началось обострение герпеса. Тогда лекарств в Сочи было не достать, но ВИЧ-инфицированным людям препараты должны были выдать бесплатно. Однако в открывшемся к тому времени “СПИД-центре” города все тот же доктор Кочетков в бесплатном лекарстве Владимиру отказал - предложил приобрести препарат “Зовиракс” за 80 долларов. Денег у Владимира не было, и лечиться ему пришлось средствами народной медицины. Некоторое время спустя, он узнал, что лекарство было в “СПИД-центре” Краснодара, и врачи готовы были передать его больному. Почему г-н Кочетков отказал Владимиру, осталось загадкой.

Еще несколько лет Владимир безуспешно пытался доказать свое законное право на бесплатное предоставление лекарств, лечение, бесплатный проезд к месту его проведения (так как каждый год он ездил на обследование в Санкт-Петербург). В 1999 году Владимир подал в Центральный районный суд г. Сочи иск к Сочинскому центру профилактики и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями и Управлению здравоохранения г. Сочи (начальник управления Юрий Митин) о возмещении материального и компенсации морального вреда (разглашение врачебной тайны). Разбирательство по иску проходило около года. Суд обязал ответчиков оплатить Владимиру поездки в Питер, протезирование зубов (ранее в Сочинском “СПИД-центре” ему в этом отказали), признал право Владимира на бесплатную медицинскую помощь и проезд к месту лечения в пределах РФ. Однако в компенсации морального вреда ему отказали.

Но через некоторое время ситуация повторилась. Владимир рассказал “Солидарности”, что “СПИД-центр” города отказывал ему в предоставлении противовирусных препаратов, прописанных врачами Республиканской клинической инфекционной больницы, назначая менее эффективное лечение. Лекарства пришлось покупать за свой счет, как и билеты до Санкт-Петербурга. Владимир снова подал иск в Центральный районный суд г. Сочи. Ему компенсировали стоимость лекарства, вновь сочтя необоснованными претензии по поводу морального ущерба. У Владимира не было денег на хорошего адвоката, поэтому он не смог своевременно доказать свои физические и нравственные страдания. (Копии решений суда редакцией получены.)

Куда только Владимир не обращался, пытаясь опротестовать решение суда! И в администрацию президента, и в Генеральную прокуратуру, и в Минздрав, и к правозащитникам - Сергею Ковалеву и Элле Памфиловой. Ответных действий с их стороны не было, а письмо г-же Памфиловой попало обратно в администрацию президента РФ. “Теперь я буду обращаться в Верховный суд и в Европейский суд по правам человека”, - заявил “Солидарности” Владимир. Общество сделало ВИЧ-инфицированных людей отверженными, считает он, а государство не дает им возможности получать правильное и доступное по средствам лечение. А такие препараты, причем отечественные и не дорогие, есть. Владимир сам участвовал в нескольких испытаниях таких лекарств и в Питере, и в столице.

Вот уже много лет Владимир живет одиноко: разведен. О его беде знают лишь самые близкие люди, от остальных приходится все скрывать. Только в последнее время здоровье стало сильно сдавать, все труднее работать, а помощи ждать неоткуда...

ДОМ ДЛЯ ДОЧЕРИ

Алина (имя изменено) живет в маленькой съемной комнате - самой дешевой, какую смогла найти в столице. Работает, экономит каждую копейку. У нее есть мечта: купить дом для себя и для своей дочки. Чтобы был он в городе или поселке, где никто не знает ее страшную тайну, ее беду, не станет травить ее ребенка... Четыре года назад Алина узнала, что у нее ВИЧ.

- Я жила с родителями в маленькой деревушке, - рассказала Алина корреспонденту “Солидарности”. - До райцентра добраться и то проблема... Училась в райцентре, где и познакомилась с мужчиной. Мне было 20, он был старше на 8 лет. Влюбилась. Потом узнала, что беременна, легла на сохранение в больницу. Через два месяца попросилась на праздники домой, хотелось побыть с родителями. Но вскоре за мной приехал медицинский уазик и забрал обратно в больницу: у меня нашли ВИЧ-инфекцию.

Ее положили в изолятор, а когда Алина вышла в коридор - загнали обратно. “У меня была угроза выкидыша и капала кровь. А меня просто затолкали в бокс: “иди отсюда, не капай своей кровью”. Потом пришел врач, и долго уговаривал Алину “сделать преждевременные роды”: мол, родится ребенок ВИЧ-инфицированным, “и так помрет через 5 лет”. Она согласилась. Через три дня после операции ее выписали, заявив: “Таких, как вы, у нас долго не держат”. Девушка уехала работать в областной центр. Потом она узнала, что к ее другу приезжали с милицией и насильно отвезли его сдавать анализ на ВИЧ. А отец девушки рассказал ей, что и к ним в дом приезжали - искали Алину. Стараниями врачей клиники, в которой она лежала на сохранении, диагноз Алины стал известен в ее деревне.

- У нашей семьи всегда были хорошие отношения с соседями. А тут их как подменили. Поначалу даже здороваться перестали. Мои родители отнеслись ко мне с пониманием, но жить в деревне мне было уже невозможно. Случайно узнала историю, о том, что кто-то написал письмо президенту Путину с просьбой о доме, и получил его. И тогда я решилась, тоже президенту написала.

В письме Алена рассказала Путину о своей судьбе, и попросила предоставить ей дом в родной области или квартиру в областном центре. Ответ пришел не скоро, и не от ВВП, а из администрации региона. Мол, предоставить вам жилье не можем, у нас жилищное строительство не ведется. Алина до сих пор верит, что президент дал указание дом предоставить, а чиновники области распорядились по-своему. Надо сказать, что девушка простила своего возлюбленного, заразившего ее ВИЧ, и они снова стали жить вместе. Потом - вторая беременность, от которой Алина отказываться не собиралась, несмотря на то, что снова рассталась с отцом ребенка. По назначению врачей местного “СПИД-центра” принимала лекарства. Настенька родилась ВИЧ-отрицательной.

- Я снова лежала в отдельном боксе, - вспоминает девушка, - уборщица думала, что я платная роженица. А как узнала, ворчала прямо под дверью, что здоровых класть некуда, а этих заразных по отдельным палатам распихивают.

Да что уборщица! Врач “в шутку” сказала девушке: “Хорошо вам, с ВИЧ: и лекарства бесплатно, и гинеколог, и стоматолог. Здоровым таких льгот нет!” Правда, на предложение “вступить в ряды ВИЧ-позитивных” промолчала.

Ребенку Алины сейчас около полутора лет. Девушка боится, что ее дочурку начнут дразнить другие дети. Такие случаи уже были. Особенно старалась соседка-учительница, отгоняя прочую ребятню от хорошенькой малышки: “Не играйте с ней, она ведь спидозная!” И самой Алине нелегко приезжать на родину.

- До райцентра от нас можно добраться на попутках, да на школьном автобусе, - рассказывает она. - Однажды поехала с мамой в город, а соседи начали выгонять из автобуса под предлогом, что места для школьников не хватает. Но все же съездили мы. А вечером зашла соседка: “Теперь вы не будете в автобусе ездить! В администрации приняли решение: вас без справки туда не пускать!” Потом, правда, всем запретили ездить вместе со школьниками. А я поехала в клинику, выпросила такой документ. Как бы невзначай показала подруге. Кстати, их у меня в деревне только две осталось, да и про тех сплетни ходят, что они от меня СПИДом заразились. Но не очень помогла справка, все равно все сторонятся нашей семьи. А бывает, что и крикнут вслед: “Убирайтесь отсюда, спидозные!”

“НАДОЕЛО СКРЫВАТЬСЯ!”

С Алиной и Владимиром меня познакомил активист “Сообщества людей, живущих с ВИЧ/СПИДом” Дмитрий Самойлов. Организация занимается психологической поддержкой и защитой прав ВИЧ-инфицированных в России. 27-летний Дмитрий живет с ВИЧ-инфекцией уже более пяти лет, но решил не скрывать свое имя и лицо. Он заканчивает четвертый курс психологического факультета (в группе знают о его недуге), а в июне у него свадьба. По словам Самойлова, в браке чаще всего бывает так, что ВИЧ-инфицированным оказывается только один из супругов. Если ВИЧ-позитивен муж, то у семьи есть шанс завести здорового ребенка. Для этого за рубежом существуют специальные методики очистки спермы. Стоит такая процедура, вместе с билетами и проживанием при клинике, около пяти тысяч долларов. Сумма недоступная большинству россиян.

Такая же ситуация в нашей стране и с противовирусной терапией, благодаря которой, тормозится развитие ВИЧ в стадию СПИД. Дмитрий рассказал, что стоимость лицензированных препаратов, выпускаемых западными фармакологическими компаниями, превышает 10 тысяч долларов в год. Есть другие препараты, которые выпускаются без патента (в период эпидемии это вполне легально) и одобрены ВОЗ. Годовой курс лечения такими лекарствами будет стоить около 500 долларов, но они не зарегистрированы, а потому в России недоступны.

Наталья КОЧЕМИНА
Читайте нас в Яндекс.Дзен, чтобы быть в курсе последних событий
Новости Партнеров
Комментарии

Чтобы оставить комментарий войдите или зарегистрируйтесь на сайте

Новости СМИ2


Киномеханика