"Круглый стол" "Как выжить в системе ДЛО: Пациенты объединяются, защищая свои права", организованный в РИА "Новости" 29 марта, едва не превратился в поле битвы. Несмотря на призывы ведущей не обсуждать моральные аспекты исключения из списков дополнительного лекарственного обеспечения дорогостоящих лекарств, а придумать пути решения проблемы, страсти накалялись. Общественные организации говорили об аморальности "инвентаризации больных" и требовали от представителя Минздравсоцразвития объяснить, что же именно оно "творит". Внятного ответа так и не последовало – истекло время мероприятия.

С самого начала мероприятия ведущая Елена Тополева, генеральный директор "Агентства социальной информации", призвала участников не заниматься критикой работы Минздравсоцразвития и как можно меньше проявлять эмоций по поводу "оптимизации программы ДЛО". В рамках "оптимизации" из списков лекарств исключат "дорогостоящие препараты" для лечения больных гемофилией, рассеянным склерозом, раковыми заболеваниями крови и создадут для таких больных отдельную федеральную программу. Тополева обозначила цели «круглого стола»: обсуждение и выработка предложений по совершенствованию системы лекарственного обеспечения льготных категорий населения, обсуждение возникающих проблем и того, ведется ли диалог между министерством и общественными организациями. Проблемы были названы, предложения высказаны. Но от эмоций уйти не удалось.

ДОПОЛНИТЕЛЬНОЕ ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ

Напомним о сути проблемы. Федеральная программа дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) появилась на свет 1 января 2005 г. В бюджете было предусмотрено на нее 50,8 млрд руб. Федеральным льготникам предложили выбор: получать бесплатные лекарства или 450 руб. ежемесячно на руки. Почти половина отказалась. В системе ДЛО остались 7,5 млн человек. Всего за год было израсходовано только 27 млрд руб. Но по той причине, что программа фактически начала работать со второго полугодия – первое потратили на организацию.

Однако на следующий год Дума и Минфин решили отталкиваться от "реальных цифр", и на финансирование программы ДЛО было выделено 29 млрд руб. Логично, что прошло полгода, и государственные деньги закончились. Поставщики стали отпускать требуемые лекарства в долг.

В конце 2006 г. в Федеральном фонде обязательного медицинского страхования (ФФОМС), отвечающем за закупку лекарств для льготников, по подозрению во взяточничестве и нецелевом использовании бюджетных средств арестованы шесть должностных лиц: директор фонда Андрей Таранов, замдиректора Наталья Климова, замдиректора Дмитрий Шиляев, начальник Контрольно-ревизионного управления ФОМС Татьяна Маркова, начальник финансового управления Нина Фролова, начальник управления бухучета и отчетности, главный бухгалтер Галина Быкова. В ходе расследования дела установлены факты получения взяток от руководителей территориальных фондов обязательного медицинского страхования, представителей фармацевтических и иных коммерческих предприятий, которые участвовали в поставках медикаментов и медицинского оборудования.

К началу 2007 г. производители и дистрибьюторы заявили, что государство должно им 36 млрд руб. До этого Россия обязалась расплатиться за полученные лекарства в течение шести месяцев после получения товара. Но в некоторых случаях задержка по оплате составила больше года. 21 февраля 2007 г. Дума приняла поправки в бюджет ФОМС на 2007 г., по которым 16 млрд руб. направили на завершение расчетов за лекарства, полученные в прошлом году. Зурабов в сложившейся ситуации обвинил пациентов, которые приняли решение о выходе из программы и "стараются напоследок получить как можно больше препаратов за счет государства". Именно поэтому и не хватило бюджетных средств на 29,5 млрд руб. Притом, что фактически льготники получили лекарств на сумму 67 млрд руб.

ВЛАСТИ О КРИЗИСЕ

Из-за критической ситуации с обеспечением льготников лекарствами Фрадков заменил главу Росздравнадзора Рамила Хабриева на бывшего главу управления Росздравнадзора по Москве и Московской области Николая Юргеля. Спустя совсем немного времени последний заявил, что основной причиной, по которой рецепты не были отоварены, стал недостаточный контроль властей: в одних аптеках лекарства залеживались, в других сразу же раскупались, а перераспределения не проводилось. Среди других причин кризиса он отметил некачественное составление региональных заявок и “не всегда обоснованную выписку рецептов” врачами. Теперь, по его словам, “предусмотрена оптимизация торговой наценки и цен на лекарственные средства, в том числе путем постепенного замещения дорогостоящих импортных препаратов на отечественные аналоги”.

Тем временем президент Путин подписывает изменения в закон “О бюджете Федерального фонда обязательного медицинского страхования на 2007 год”. По ним сроки завершения расчетов территориальными ФОМС продлеваются, а источниками дополнительных средств называются субсидии на реализацию мероприятий в рамках базовой программы обязательного медицинского страхования, передаваемые из федерального бюджета в 2007 г., и остатки средств на выполнение территориальных программ обязательного медицинского страхования. Закон принят Государственной думой 21 февраля и одобрен Советом Федерации 2 марта 2007 г. Напоследок Путин говорит, что России нужно налаживать все фармацевтическое производство, так как 93% препаратов, поступающих по программе ДЛО - иностранного производства.

16 млрд руб., которые до этого решили дополнительно направить на завершение расчетов, после выхода закона нужно было изыскать в других местах. Теперь 10 млрд руб. выделят за счет остатков средств на счетах Фонда за 2006 г., а еще 6 млрд руб. - за счет субсидий на реализацию программы обязательного медицинского страхования, передаваемых из федерального бюджета в 2007 г.

ОПТИМИЗАЦИЯ

23 марта на "правительственном часе" в Госдуме Зурабов предложил обозначить специфические заболевания, требующие дорогостоящих лекарств, записать их в отдельную федеральную целевую программу, исключив из программы ДЛО. В число таких болезней попали: гемофилия, рассеянный склероз, сахарный диабет и онкологические заболевания крови. По словам министра, объем средств, требуемых на лечение этих недугов, трудно просчитать, поэтому и нужна отдельная программа с отдельными гарантиями финансирования подобных расходов. Для этого составят реестры больных, нуждающихся в дорогостоящем лечении, и будут "глубоко профессионально" разрабатывать каждую программу. Причем обещано, что формированием системы лечения по каждому из заболеваний будут заниматься ведущие специалисты этой области. Предполагается, что разработка займет не менее 4 - 6 месяцев.

Спикер Госдумы Борис Грызлов возразил, что для финансирования дорогостоящих препаратов для лечения ряда тяжелых заболеваний нужно принимать отдельный федеральный закон, который позволит больным получать лекарства вне зависимости от воли чиновников. Лекарственный кризис, по его мнению, вызван неправильными прогнозами Минздравсоцразвития и тем, что в системе ДЛО остались лишь нуждающиеся в дорогостоящих препаратах. Однако, если вдуматься, то разделение больных на включенных в программу ДЛО и в федеральную программу никак не сможет уменьшить затрат на лекарства. А вот пока программы будут разрабатываться, многие пациенты просто умрут.

КТО ПОМНИТ ОБ "ЭТИЧЕСКОЙ" МЕДИЦИНЕ

Александр Саверский, президент общественной организации ООО "Лига защиты пациентов", заявил, что "не до конца понимает, что происходит в стране". И пока у него отчетливо сложилось впечатление лишь о том, что федеральный центр перекладывает всю ответственность на субъекты. Говорить о чем-то более конкретном он не решается: "Нас всегда внимательно выслушивают, но ответа не дают", причем выслушивают в Росздравнадзоре, а не в Минздравсоцразвития. Обращения к президенту тоже безрезультатны. Между тем положение пациентов уже близко к критическому: поставки лекарственных средств в Россию сократились на 38%. Денег, выделенных на лекарства в этом году, опять не хватит, и это означает лишь усугубление проблем. Создание реестров Александру Саверскому кажется утопией, так как этим, скорее всего, займутся чиновники, а по их счету больных в десятки раз меньше, чем по мнению специалистов. Тем более непонятно, как именно будут просчитываться нужные пациентам суммы. С точки зрения выступавшего, "федеральная программа сегодня есть, завтра нет", поэтому говорить можно лишь о федеральном законе, который бы давал пациентам незыблемые гарантии.

Еще категоричнее выступил доктор Рошаль: "А я вообще не понимаю, что происходит в здравоохранении". В больницах не хватает 30 - 40% лекарств, которые включены в стандарты качества лечения. Пациентам приходится самим платить за лечение. "При этом мы сейчас говорим только о цене, а не о качестве". Далее доктор перешел к традиционной для него критике действий министерства. Столь же резкой, сколько и обоснованной: "Ситуация в очередной раз показала неспособность Минсоцздравразвития и его руководителя справляться с управлением здравоохранения. О том, что происходит в стране, стыдно читать в газетах. Выделенные деньги не покроют всех проблем, это и кошке ясно. Мне непонятна мягкость Думы по отношению к Зурабову. Ведь от него не исходило еще ни одной идеи, которая бы не имела негативных последствий. Недавно Дума пропустила законопроект, по которому средства на ДЛО могут переводиться из выделенных на стандарты качества лечения. Как можно при существующем положении ухудшить стандарты качества? Теперь же учреждаются комиссии, чтобы подсчитать, сколько денег нужно выделить на дорогостоящее лечение? Для чего комиссии, ведь нормальные же люди сидят?"

Валерий Савченко, руководитель отдела химиотерапии лейкозов и трансплантации костного мозга Гематологического центра РАМН, считает, что цена лекарств – не повод для обсуждения. "Многие делают упор на то, что лекарства, о которых идет речь, дорогостоящие. Но, говоря о цене, мы отвергаем главный принцип - ценности человеческой жизни". Как определяется цена? Что можно назвать "дорогостоящим"? По мнению профессора, речь идет об "этических" лекарствах и "этической" медицине. А попытка отделить пациентов с определенными диагнозами от общей системы - всего лишь "инвентаризация больных". Списки нельзя составить. В случаях раковых заболеваний крови эти списки будут ратироваться так быстро, что никогда не смогут приблизиться к реальности. И, следовательно, списки станут лишь очередным препятствием для лечения. "Это сложно, это не супермаркет!" - высказался он.

САМЫЕ НЕЦИВИЛИЗОВАННЫЕ ИЗ ЦИВИЛИЗОВАННЫХ

Первой от имени властей выступила Валентина Петренко, председатель Комитета по социальной политике Совета Федерации. Она возразила, что нельзя винить только министерство, ведь имелись прецеденты, когда регионы осваивали лишь 21% денег, выделенных им на ДЛО. И предложила присутствующим создать экспертный совет при Совете Федерации, который объединил бы пациентов, врачей и власть в решении этой проблемы и определении точного количества больных и списка лекарств. Также она призвала развивать отечественные технологии: "Мы должны знать наши отечественные имена, внедрять новые технологии. Мы безобразно относимся к собственным медикам и науке". На лицах участников отобразилась ироничная тоска.

Тоску развеял Сергей Колесников, заместитель председателя Комитета по образованию и науке Государственной Думы РФ, заявлением, что мы самая "нецивилизованная из всех цивилизованных стран". Ведь 38% расходов по лечению берет на себя сам пациент, "выше только в Китае". (По словам Зурабова, в настоящее время расходы на лекарства в России на одного человека составляют 46 евро, в то время как в странах Европы - около 300. В то же время некоторые специалисты считают, что доля взяток, выплачиваемых за лечение в поликлиниках и направление в больницы, занимают 2-е и 3-е места в общей структуре всех взяток, когда речь идет о бытовой коррупции. - Прим. П.С.) Решение Минздрава Колесников считает «негуманным»; по его представлению, в первую очередь нужно немедленно погасить все долги, а не перекладывать ответственность на регионы. А во вторую - наладить связь с общественными организациями.

ЗАКОНОДАТЕЛЬНАЯ ВЛАСТЬ ДОЛЖНА ОБЩАТЬСЯ С НКО

Общественные организации еще раз подчеркнули, что их слушают, и очень внимательно. Но не слышат и ответов не дают. Ян Власов, член экспертного совета Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам здравоохранения, президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, сказал: "Нас слушают, но решения принимают без нас. На слушания по нашим проблемам не допускают". А сказать можно многое. "Персонифицированный учет" больных не представляется возможным. В Норвегии на составление списков больных рассеянным склерозом ушло 18 лет. Германия пыталась такие списки создать 20 лет, и успеха не достигла. Система ДЛО впервые дала шанс этим больным. "Люди увидели свет в конце туннеля. А ведь это цвет нации. 80% из них имеют высшее образование, 17% - два".

Между тем официальная статистика остановилась на числе в три тысячи больных, хотя только лекарств в прошлом году было завезено для восьми тысяч человек. "И не надо в это втравливать врача, - добавил Власов. - Возникает негатив уже по отношению к нему. Какое его вообще дело, есть ли лекарства и сколько они стоят".

Марат Сакаев, начальник отдела Минздравсоцразвития, тут же объяснил, "какое дело". Так, в числе причин лекарственного кризиса - "слабая подготовленность врачей, неконтролируемая выписка лекарств". В качестве примера был приведен один регион, где на каждого из лечившихся от шизофрении потратили по 32 тыс. руб. в год вместо 6 тыс. руб., как в среднем по России. (Возникает вопрос: не было ли лечение в указанном регионе более эффективным? Может быть, оно снизило количество самоубийств среди этой категории больных? Или позволило многим нормально жить и работать? - Прим. П.С.) А в целом Минздравсоцразвития потратил за прошлый год на лечение рассеянного склероза 2,45 млрд руб., гемофилии – 5,15 млрд, эндокринных заболеваний – 2,7 млрд, онкологических – 14,15 млрд руб. "Усилия предпринимаются". Нужно только "законодательно закрепить лекарственное обеспечение".

Выступление вызвало шквал негодования. Приличные и серьезные люди, не взирая призывы ведущей сохранять спокойствие и не превращать мероприятие в разборки с министерством, стали выкрикивать: "Объясните прямо сейчас, что вы делаете! Объясните!" Ответа требовали все присутствовавшие. Встреча явно вышла за рамки приличия, регламент был нарушен, и некоторые из участников так и не успели выступить. Баталия была прервана представителями РИА "Новости", выдворивших разбушевавшихся гостей, чтобы провести в помещении следующую пресс-конференцию.

Полина САМОЙЛОВА

P.S. Единственными, кто не разразился гневной критикой на этом мероприятии, были Ирина Мясникова, председатель правления Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом", которая просила для забытых больных этим заболеванием включения хотя бы в целевую федеральную программу, и инвалид второй группы Любовь Бубнова, которая уже смирилась с тем, что "спасение утопающих – дело рук самих утопающих". Она сказала, что "чем больше организации говорят, тем тяжелее становится, ведь потом начинают давить и попрекать".


“А” - СПРАВКА

Финансирование лечения каких недугов окажется за рамками программы ДЛО? В каком объеме оно требуется?

Гемофилия - наследственное заболевание, при котором нарушается свертываемость крови и человек может истечь кровью при малейшем ранении. Страдают от гемофилии только мужчины, хотя носителями дефектного гена являются женщины. Заболевание встречается приблизительно у одного из каждых 30 - 50 тыс. живорожденных младенцев мужского пола. По оценкам ВОЗ, в России проживают около 15 000 больных гемофилией, из них дети составляют около 6000 человек. Средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России – 33 года. В тех странах, где больным дают необходимые лекарства, продолжительность жизни больных гемофилией не отличается от средней. В 2005 году российские пациенты стали получать лекарства через систему ДЛО. По словам Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии, обращаемость больных гемофилией в больницы сразу снизилась в 3-4 раза. Лечение этого заболевания весьма дорого, так как для профилактики и проведения хирургических операций требуются препараты, производимые из донорской человеческой крови. Стоимость лечения одного больного гемофилией концентратом фактора свертывания крови, исходя из минимальной потребности, составляет 12 000 долларов США в год. Ежегодно России потребуется на лечение этого заболевания 180 миллионов долларов США.

Рассеянный склероз - хроническое заболевание центральной нервной системы с непредсказуемым течением. Поражает, как правило, молодых людей. Болезнь характеризуется образованием хаотически рассеянных очагов демиелинизации - утраты миелина, белого жирового вещества, покрывающего нервные волокна. Поражаются головной мозг, зрительные нервы, спинной мозг - при отсутствии необходимого лечения человек становится совершенно беспомощным и может вести лишь растительное существование. Причина болезни до сих пор неизвестна. Полагают, что болезнь может быть связана с вирусной инфекцией, перенесенной в раннем детстве, и аутоиммунными процессами в центральной нервной системе. Рассеянным склерозом заболевают, как правило, молодые женщины –они составляют три четверти пациентов. Половина из них заболевает после родов. Так же всплеск заболеваемости наблюдается во время весенней сессии. Количество больных в России, по разным оценкам, колеблется от 80 до 150 тысяч человек. При отсутствии терапии больные за 5-7 лет становятся полными инвалидами, не способными передвигаться и обслуживать себя. Смерть обычно наступает в результате инфекции мочевых путей или инфицирования пролежней. Современные лекарственные средства на основе генной инженерии позволяют поддерживать больного в активном и даже в трудоспособном состоянии. Но эти лекарства дороги. Терапия обходится в 400 - 500 тысяч рублей на человека ежегодно. По мнению доктора Власова, сейчас ее получают лишь 3% больных.

В онкогематологию входят порядка 20 тяжелых заболеваний кровеносной системы. Самыми дорогостоящими в лечении заболеваниями являются: множественная миелома, хронический миелолейкоз (ХМЛ), промиелоцитарный лейкоз.

Множественная миелома - опухоль кроветворной ткани (одна мутировавшая плазматическая клетка начинает производить своих клонов, и разрастается до злокачественного новообразования). Причины возникновения болезни до сих пор неизвестны (обсуждаются «срыв» нервной системы, радиационные и химические воздействия, вирусные поражения генома), но в последнее время отмечается учащение заболеваемости. Смертность от множественной миеломы составляет 18% от всех гематологических опухолей. Мужчины и женщины болеют с одинаковой частотой. Максимум заболеваемости приходится на пятое - седьмое десятилетие, только 3% заболевших - моложе 40 лет. В России число больных составляет 7 - 10 тысяч человек.

Хронический миелолейкоз (ХМЛ) - это протекающее хронически раковое заболевание. Болеет им один из 100 000 человек, чаще мужчины среднего возраста. Средняя продолжительность жизни - 4,5 года, у отдельных больных – 10 - 15 лет.

Промиелоцитарный лейкоз - довольно редкий вариант острого лейкоза. Человек живет с заболеванием 3 - 4 недели, с лечением - в среднем полгода.

Муковисцидоз - самое распространенное наследственное заболевание. Поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Секреты во всех органах (бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы) вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. Причиной заболевания становится мутировавший ген, причем носителем такого гена является каждый 20-й житель нашей планеты. В тех случаях, когда ген есть и у отца и у матери, ребенок рождается заболеванием. Причем болеют одинаково часто как мальчики, так и девочки. В России средняя продолжительность жизни больного муковисцидозом - 16 лет (в Москве продолжительность жизни немного больше – 27 лет). Если болезнь вовремя выявить и лечить, больной доживет до 40 - 50 лет. Лечение одного человека обходится в 70 - 100 тыс. руб. ежегодно. В России от муковисцидоза страдают примерно 14 тысяч детей, хотя по некоторым данным зарегистрированы всего 2000 больных. Скорее всего, это связано с низким уровнем диагностики. 88% страдающих муковисцидозом детей без соответствующего лечения умирают задолго до совершеннолетия. Сейчас в рамках национального проекта осуществляется скрининг на муковисцидоз (в Москве в 2006 году обследовано 49 тыс. новорожденных).