О диализе в нашей стране широко заговорили во времена Андропова, ведь генсек сам был “почечником”. В кремлевской больнице оборудовали отсек, где размещалась искусственная почка, палата для пребывания главы государства, помещения для охраны и врачей...
Удивительно, но к 2007 году диализ оказался снят с федерального финансирования. Что делать сегодня миллионам нефрологических больных, которые далеки от кремлевской больницы? Неужели умирать?
КОГДА ОНИ ПЕРЕСТАЮТ РАБОТАТЬ
Сегодня каждый десятый житель планеты имеет заболевания почек. В России - это примерно 14 млн человек. В тяжелых случаях, когда почки отказывают полностью, единственное, что спасает жизнь человека, - это диализ (метод очищения крови, во время которого происходит удаление из организма токсических продуктов обмена веществ). Сейчас у нас на диализе находятся около 15 тысяч человек. Для сравнения: в такой стране, как Турция, где население в три раза меньше, число больных на диализе - 45 тысяч человек; в Японии - 289 тысяч, в США - 340 тысяч человек. Причина того, что у нас так мало диализных пациентов - отнюдь не меньшее количество больных, а катастрофическая нехватка диализных мест. Только в Москве каждый год образуется 600 новых пациентов, которые нуждаются в диализе, однако на весь мегаполис всего около десятка диализных центров, причем все места в них уже заняты.
- Хроническая почечная недостаточность у меня обнаружилась в 17 лет, и из института я как раз попала в больницу, - вспоминает Татьяна Алпацкая. - Меня “поймали” на последней стадии. Несколько лет я продержалась на остатках своих почек, потом попала на диализ. Я считаю, что мне очень повезло: во-первых, потому что я живу в Москве, во-вторых, что я сразу попала в Московский городской нефрологический центр.
Нет ничего удивительного в том, что почечную недостаточность замечают только когда болезнь сильно запущена. Это заболевание протекает бессимптомно и незаметно. Только сдав анализ крови, можно выяснить, в каком состоянии у человека почки. Но часто ли люди, считающие себя здоровыми, сдают биохимический анализ крови?
Есть два вида заместительной почечной терапии: гемодиализ и перитонеальный диализ. Татьяна была на перитонеальном. Суть его в том, что в живот вшивают трубку, через которую больной подсоединяет себя к мешку объемом два-три литра. В мешке находится раствор, который вводится в брюшную полость на четыре часа, за это время в эту жидкость собираются все токсины. Потом эту жидкость нужно слить и залить чистый раствор. То есть постоянно в брюшной полости должен находиться раствор. При гемодиализе человека подключают к аппарату искусственной почки, и в течение четырех - пяти часов вся кровь проходит через этот аппарат, таким образом очищаясь. И такую процедуру человек должен проходить три раза в неделю.
- Я в тот момент писала диплом, приезжала в институт и говорила: знаете, у меня четыре часа, давайте быстрее все сделаем. Я могла бы залить раствор и в институте, но для этого мне должны были бы предоставить стерильное помещение, потому что я открываю катетер, а это вход в брюшную полость, - продолжает Татьяна.
Конечно, таких помещений в институте не было...
ИЗВИНИТЕ, МЕСТ НЕТ
- Когда у меня перестали работать почки, меня направили в 52-ю больницу, но диализных мест там не было. Я пролежал в ожидании две недели - мест нет. Тогда врачи подошли к моей супруге и сказали: ищите платный диализ, иначе ваш муж умрет, - рассказывает Михаил Гавриков.
Сейчас в Москве одна процедура в платном центре стоит от 5 с половиной до 9 тысяч рублей. Тогда, в 90-х годах, это было 200 долларов. Михаилу проводился диализ каждый день по шесть часов. Через некоторое время ему в 52-й больнице предложили перитонеальный диализ, но он не пошел. Гемодиализ тоже шел с трудом - давление подскакивало до 240 мм рт. ст., и врачи не знали, что делать. Через полгода Михаила поставили в экстренный лист на трансплантацию, и вскоре сделали пересадку почки.
Вообще для диализных больных трансплантация почки - луч надежды. Но до нее еще надо дожить: чтобы получить место на диализ, надо быть либо счастливчиком, либо очень богатым человеком. Ведь человек освобождает место на диализ по двум причинам: смерть и трансплантация. О том, сколько больных просто не доживает до диализа, неизвестно никому.
- У меня была рекомендация от главного нефролога, что я нуждаюсь в диализе, и с этой бумагой мы ездили по всем диализным центрам Москвы, но везде нам говорили, что мест нет. Четыре месяца я пыталась найти место, потом меня срочно госпитализировали в больницу, сделали диализ в реанимации, но места все равно не было. Бывает, что человека привозит “скорая”, а в реанимации говорят: “У нас нет аппарата искусственной почки, мы ничем помочь не можем”. И отправляют домой. Но у меня случилось чудо: в Москве открылся новый центр, и оказались свободные места. Туда я и попала, - рассказывает свою историю Елена Кучмеева.
Вообще все, с кем мне удалось побеседовать, произносят такие слова, как “чудо”, “случайно”, “повезло”. Думаю, что с теми, с кем чуда не случилось, мне побеседовать, увы, никак не удастся - они не дожили до этого дня.
- Диализ в нашей стране развивался не благодаря государству, а вопреки, - говорит Валерий Шило, заместитель председателя Диализного общества, главный врач Московского международного диализного центра. - Разница в обеспеченности диализной помощью различается в нашей стране в десятки раз. На практике это означает, что в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге все более-менее благополучно, но если вас угораздило родиться в 300 км от Москвы, то вы будете стоять в очереди на диализ неизвестно сколько лет. У нас до сих пор есть субъекты Федерации, где нет ни одного центра (Чукотка, Ямало-Ненецкий округ) - или одно диализное отделение на 1000 км. В Тульской, Рязанской и других областях центры вроде бы есть, но они обеспечивают не более 50% больных. У чиновника стоит галочка: диализное отделение есть, и число больных не сильно растет. Но фактически это означает, что у некоторой части населения просто нет доступа к центру диализа.
Мест на всех не хватает, в диализе отказывают по нескольку человек в сутки, в больницах разыгрываются жуткие трагедии. Вот что рассказала Татьяна Алпацкая:
- Когда я попала в больницу, рядом со мной лежала женщина, не москвичка. Ей сказали: “Мы ничего не можем сделать, вы умрете через два дня”. Москва не может обслужить даже москвичей. Ко мне подходила женщина, приехавшая с юга России. Ее сыну срочно был нужен диализ, и она меня умоляла: “Я вас очень прошу, я заплачу вам, нельзя ли оформить фиктивный брак? Ему нужен диализ, а в его городе нет центра! Пожалуйста, ему нужно остаться в Москве, иначе он умрет”. И вот таких ко мне подходило несколько человек...
Люди умирают, но это как-то незаметно, потому что происходит не одномоментно.
- Моим коллегам во многих регионах России приходится каждый день смотреть в глаза больному и говорить: извините, у нас мест нет, но мы вас постараемся как-нибудь дотянуть, - говорит Шило.
Все упирается в финансирование. Суммарно один гемодиализный больной обходится государственному учреждению в 25 тысяч долларов. В эту сумму входит создание отделения, оснащение его современной аппаратурой, а она вся импортная, в России до сих пор аппараты искусственной почки не производятся, закупка расходного материала - тоже из-за рубежа. Дорогостоящие биотехнологичные препараты у нас не научились производить, за исключением эритропоэтина. В ближайшую декаду суммарные расходы на лечение таких больных в мире превысят 1 трлн. долларов, у нас же в 2007 году диализ вывели из федерального финансирования, отдав на откуп регионам. Но много ли у нас богатых регионов, готовых вкладывать такие суммы в лечение больных с почечной недостаточностью? Безусловно, регионы обязаны этим заниматься, но должна быть федеральная программа, национальный центр, который будет координировать эту работу. Нужно финансировать депрессивные регионы, которые не могут это делать сами.
ТРАНСПЛАНТАЦИЯ
О трансплантации, то есть пересадке донорской почки, все, с кем я общалась, рассказывали с восторгом. Да, это серьезная, тяжелая операция, сопряженная со множеством рисков, однако она дает человеку главное: свободу передвижения и возможность жить полноценной жизнью. Им уже не надо каждые четыре часа вливать себе в живот специальный раствор, не надо ездить три раза в неделю на гемодиализ.
- После трансплантации чувствуешь себя здоровым человеком. Это не сравнить с гемодиализом, когда ты привязан к аппарату, что очень тяжело и морально и физически, - объясняет Елена.
Ей вторит и Ирина Христова, председатель общественной организации инвалидов - нефрологических больных “Право на жизнь”, которая сама является нефрологической больной:
- Несколько лет назад это случилось - я дождалась почки. После этого началась совершенно другая жизнь!
Действительно, человек с донорской почкой может и работать, и путешествовать, и заниматься спортом. Конечно, с разумными ограничениями, ведь он все же является инвалидом. Но все вспоминают диализ как страшный сон. Впрочем, с трансплантацией в России, кажется, еще хуже, чем с диализом. Несмотря на то, что она вошла в число редких дорогостоящих заболеваний (всего их семь), во-первых, она не может быть оторванной от диализа - это как братья-близнецы, а, во-вторых, после 2003 года трансплантация в России практически остановилась.
- У нас в центре было около 200 человек, и за девять месяцев только пятеро попали на трансплантацию. По федеральной льготе на всю Россию у нас делают 200 операций по трансплантации в год. Это просто смешно, - приводит цифры Елена.
По словам главврача Московского международного диализного центра, сейчас делается примерно в два раза меньше операций по трансплантации, чем раньше. В чем же дело? Дело в истории с “врачами-убийцами”. Напомню, что 11 апреля 2003 года в реанимацию поступил избитый до смерти 53-летний Анатолий Орехов. Видя, что шансов на спасение нет, медики позвонили в Центр органного донорства. У Орехова, находившегося в состоянии клинической смерти (когда мозг уже умер, а сердце еще не остановилось), готовились забрать почку, когда в операционную вломились МУРовцы и реаниматологи госпиталя ГУВД Москвы. МУРовцы готовили операцию заранее, поставив в реанимации скрытую камеру, прослушивая телефонные разговоры. По ее итогам к уголовной ответственности привлекли заместителя заведующего реанимационным отделением 20-й больницы Ирину Лирцман, врача этого отделения Любовь Правденко, а также двух врачей-трансплантологов Московского координационного центра органного донорства Петра Пятничук и Баирму Шагдурову. Их обвинили в “приготовлении к умышленному убийству по предварительному сговору”.
- Вся эта история очень показательная, - говорит Шило. - Смотрите, что происходит: есть больной с черепно-мозговой травмой, который умрет. У него уже три раза останавливается сердце. Приезжают уполномоченные врачи из городского центра органного донорства. Это не преступники, не какие-то приезжие из-за рубежа “специалисты”, которые увезут почку, а наши доктора, москвичи. Они начинают готовиться к изъятию органов. В этот момент подсадные медсестры в микрофоны говорят: нам показалось, что больной пошевелил рукой, а его собираются резать. Тогда врываются в операционную МУРовцы, изолируют врачей. Спецврачи из Центра органного донорства пытаются оживить больного, им мерещится, что они увидели всплески на кардиограмме. Но студенту известно, что есть ритм умирающего сердца: человек умер, а еще час на кардиограмме будут какие-то всплески. 40 минут они пытаются вернуть его к жизни. Ничего не получается. После этого труп увозят в неизвестном направлении, пытаясь найти там следы яда. “Врачи-убийцы” якобы специально ввели яд, чтобы человека нельзя было оживить. Яд не находят. Но врачей обвиняют в убийстве, но суд признает их невиновными. Кто-нибудь понес за это наказание? Никто.
Можно ли у больного изъять почки, когда у него работает сердце? Да, можно. Есть такое понятие “смерть мозга”. Во всем мире смерть мозга - это смерть, потому что человека вернуть к жизни нельзя. Не думайте, что так легко поддерживать жизнь человека со смертью мозга. Надо очень хорошо проводить реанимационные предприятия, чтобы поддерживать в нем биение сердца. Во всем мире, в том числе и в России, есть такое понятие, как смерть мозга. Что это значит? Например, автокатастрофа. У человека нет полголовы, мозга практически не осталось, и жизнь, сердцебиение поддерживают искусственно. Смерть мозга и юридически, и фактически это - смерть. Изъятие органов в этом случае является гуманным актом, направленным на спасение другой жизни, иначе погибают оба - и донор, и реципиент.
- А обыватели, - продолжает Валерий Шило, - рассуждают так: если это лично меня не касается, мне или моим родственникам не нужен орган для пересадки, значит, врачи - убийцы. Потом наоборот: если это касается его, то начинается: давайте я вам заплачу, а вы найдите орган. Как вы это себе представляете? А если он не подойдет? Чтобы знать, что этот человек может быть для вас донором, у него надо взять анализы: кровь, кусочек селезенки и другие. Этого нельзя сделать заранее. Говорят, что детей разбирают на органы. Почему-то страной, где детей разбирают на органы, упрямо называют Россию. Несмотря на то, что у нас категорически запрещен забор органов у детей. У нас детских трансплантологов в России всего пять человек, и они хорошо известны, а врачи-преступники в гараже не смогут сделать такую операцию. Это высокотехнологическая операция, как полет в космос. Чтобы сделать трансплантацию, надо окончить институт, потом еще восемь лет учиться, и только тогда вас вообще допустят к тому, чтобы сделать эту операцию под контролем старшего товарища. Нет таких преступных групп в России, где бы работали квалифицированные трансплантологи. Таких людей в России по пальцам можно перечесть. И потом, зачем это надо? В Москве ежегодно погибают тысячи человек от черепно-мозговой травмы, а пересадок почек в Москве делается около 300 в год.
БЕСПЛАТНЫЕ ЛЕКАРСТВА
Но даже после пересадки почки государство не имеет морального права оставлять людей без финансирования. Потому что, хоть они и стали полноценными членами общества, они все же остались больными.
- Я постоянно пью лекарства. Если сегодня я не выпью лекарство, то завтра у меня с донорским органом могут быть проблемы. Я подавляю лекарствами собственный иммунитет, потому что если я не буду этого делать, то он “обнаружит” почку, а это чужой белок. Я обязана постоянно держать иммунитет сниженным, - объясняет Татьяна Алпацкая.
Она рассказала, что все такие больные получают лекарства бесплатно, хотя стоят они дорого: например, коробка “Неорала” стоит 10 тысяч рублей, столько же - “Рекормон”, “Венофер”. Препарат для лечения цитомегаловируса (один из видов герпеса) стоит 40 тысяч рублей. А этим людям ЦМВ надо лечить обязательно, потому что он может отразиться на почках. Да, эти люди обходятся государству недешево, но разве это причина для того, чтобы пытаться заменить их лекарства на какие-то менее дорогие, но менее эффективные, на что жаловались все мои собеседники?
- Когда мне сделали трансплантацию, а это были 90-е годы, нам сказали: а препарата имунносупрессии у нас нет. Его привозили на два дня и разливали шприцом. Стояли огромные очереди. Для Москвы его разливали шприцом, а Подмосковью сказали, что его нет. Я не знаю, сколько людей в то время “сошло” с почки. Сейчас все благополучно, но я боюсь, что в какой-то момент мне скажут, что его нет. От иммуносупрессии зависит моя жизнь, а за свои деньги я препарат не куплю, - говорит Татьяна.
Но помимо основного заболевания, у трансплантируемых больных развиваются еще и побочные заболевания, связанные с приемом препаратов и подавлением иммунитета - это болезни и печени, и костей, и сахарный диабет, и масса других заболеваний. Их тоже нужно лечить, а лекарства от этих болезней стоят не меньше...
ДЕЛО РУК УТОПАЮЩИХ...
Конечно, на пенсию по инвалидности такой человек не в состоянии прожить. Многие больные идут работать, причем трансплантируемым больным как раз показана работа и активный образ жизни. Но в России если на человеке висит клеймо - инвалид, то ему не дают ту работу, которой он заслуживает, или по профессии, на которую он учился. Людям предлагается либо низкооплачиваемая работа, либо неквалифицированная. Нефрологические инвалиды - это совсем другие инвалиды. Они ничем не отличаются от здоровых людей, кроме того, что каждый день должны принимать таблетки. Однако такой человек сегодня может чувствовать себя хорошо, а завтра - не сможет встать. Послезавтра опять все будет нормально, но какой работодатель будет ждать? Кроме этого, из-за того, что трансплантируемые больные вынуждены все время подавлять иммунитет, для них очень остро стоит вопрос инфекций.
- Люди ходят с ОРЗ на работу, ездят в транспорте, а я не могу, если я заболела ОРЗ, то должна отлежать неделю, принимать лекарства, потому что мой организм не справляется с инфекцией. Потом я выздоровею, а на меня в транспорте чихнут, и я опять заболею. Кому нужен такой работник? - описывает общую для всех проблему Татьяна.
Как рассказали мои собеседники, люди вынуждены либо скрывать, что они инвалиды, либо работать неофициально. Причем трудятся даже те, кто находится на диализе: днем работают, а ночью проходят процедуру гемодиализа, благо центры работают круглосуточно.
Для того чтобы защитить юридические, социальные права больных, сами же больные создали общественную организацию инвалидов - нефрологических больных “Право на жизнь”, председателем которой стала Ирина Христова. В первую очередь, в этой организации можно получить полную информацию, куда надо обращаться, что делать, если у вас почечная недостаточность. Организация только начинает работать, однако, как рассказала Ирина, они уже начали помогать людям. Проектов у “Права на жизнь” много, и если они осуществятся, то у больных появится хоть какая-то защита, они не будут один на один со своей болезнью. Ведь сейчас даже врачи-нефрологи находятся в затруднительном положении!
- В 2006 году Минздравсоцразвития ликвидировало общественную должность главного внештатного специалиста по нефрологии. Теперь мы не знаем, к кому обращаться и с кем взаимодействовать, - разводит руками Валерий Шило.
КЛЮЧ ОТ ЛАРЧИКА
- Для того чтобы таких больных было меньше, нужно осуществлять мероприятия по их раннему выявлению и лечению. У нас есть эффективные и недорогие способы того, как выявить и затормозить прогрессирование болезни почек. А всего-то надо взять анализ мочи на содержание белка и анализ крови на содержание креатинина. Но почему-то в Москве, Петербурге и других городах могут раз в год сделать эти анализы, а в некоторых регионах говорят, что это очень дорого, говорят, что “у нас пять талончиков на анализ креатинина в месяц, и мы не можем это число превысить”, - говорит Шило.
Однако такие простые анализы и последующее лечение не очень дорогими лекарствами способны спасти здоровье и жизнь людей, и надолго отсрочить необходимость диализа! Причем в первую очередь их необходимо проводить среди людей группы риска, то есть тех, у кого шанс заболеть почечной недостаточностью наиболее высок: это больные сахарным диабетом, артериальной гипертонией, ожирением и курильщики.
Нефрологи предложили Минздравсоцразвитию включить в программу диспансеризации анализ крови на определение креатинина. Давайте засечем время и посмотрим, сколько лет понадобится министерству, чтобы в ответ родился приказ, а потом - сколько лет пройдет, прежде чем этот приказ будет исполняться.
Юлия РЫЖЕНКОВА
Читайте нас в Яндекс.Дзен, чтобы быть в курсе последних событий
Чтобы оставить комментарий войдите или зарегистрируйтесь на сайте