«Редкие» больные в регионах лишены помощи

Николай Федоров

Сегодня в мире отмечается День редких болезней. Эксперты в области редких (орфанных) заболеваний, сами больные, их родные и организации пациентов отмечают его 29 февраля – в самый редкий день в календаре. В невисокосные годы, однако, проблемы сотен тысяч больных людей, чаще всего не имеющих ни доступа к необходимым препаратам, ни даже адекватного к себе отношения со стороны государства и общества, никуда не уходят. Поэтому 28 февраля во многих странах также проводятся специальные мероприятия.

Всего в мире таких болезней насчитывается около 6 тысяч. Несмотря на название «редкие», им подвержено большое количество людей – в зависимости от диагноза от 1 из 10 тысяч до 1 из 200 тысяч человек. Из наиболее известных орфанных заболеваний можно назвать гемофилию, болезнь Альцгеймера, муковисцидоз, миелому. Лекарства ото всех редких заболеваний неимоверно дороги для российских пациентов, поэтому в нашей стране особенно остро стоит вопрос государственной помощи редким больным. Об этом, в частности, говорилось в ходе Национальной конференции «Разработка стратегии России в области редких заболеваний на период 2013-2016 гг», проходящей сегодня в Москве.

В государственную программу «7 нозологий» (программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми  за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами, предназначенными для лечения больных  семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями) на данный момент включены три редких заболевания: это болезнь Гоше, гемофилия и задержка роста. В соответствии с законом «Об охране здоровья граждан Российской Федерации» №323-ФЗ, лечение прочих редких заболеваний, то есть не попавших в федеральную программу, должно обеспечиваться засчет региональных бюджетов.

- То есть получается, часть больных вошла в «федеральную строку» бюджета, а остальные – (должны получать финансирование) из регионального, - говорит главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Петр Новиков. – Некоторые регионы, например, Москва, полностью обеспечивают своих больных редкими заболеваниями граждан лекарствами. А также – Петербург, Челябинск, Рязань, Краснодар, Ростов. Но многие экономически слабые регионы не могут себе этого позволить. Поэтому и возникают судебные решения о взыскании средств (на лечение больных из региональных бюджетов).

К слову, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», руководитель организации больных полисахаридозом Снежана Митина неоднократно обращала внимание общественности на то, что такие судебные решения редко принимаются к исполнению. «Как будто ждут, пока больного не станет», - говорит она.

Петр Новиков, тем временем, склоняется к мысли, что и существующую в федеральном бюджете строку по редким больным стоит убрать. Иначе, считает он, больные разными редкими болезнями люди оказываются в неравных правах. Включить же все 6 тысяч болезней в федеральную программу, считает эксперт, просто невозможно.

- Почему, например, если у меня ребенок, больной Гоше, я получаю лекарства бесплатно и без проблем, а если мукополисахаридоз – я хожу в суды и так далее? Я предлагаю другое: из федерального бюджета каждому региону, в зависимости от уровня его экономического развития, выделяются субвенции (на обеспечение лекарствами редких больных). И тогда мы всех больных ставим в равные условия, и не нарушаем федеральный закон о бюджете.

Чтобы воплотить такое предложение, нужно, правда, четко знать, сколько в каждом регионе проживает больных той или иной редкой болезнью, и во сколько обойдется лечение каждого пациента. Если со вторым пунктом больших трудностей нет, то, как посетовала в ходе конференции руководитель департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина, некоторые регионы к сбору статистики по больным относятся недобросовестно.

Подробней о проблемах лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями читайте в следующем номере «Солидарности».