В редакцию газеты «Солидарность» обратилась президент региональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» в республике Башкортостан Элеонора Романова. Она рассказала, что пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями в республике уже больше месяца не получают жизненно важные медицинские препараты.
24 июля этого года в РБОО «Хантер-синдром» стали поступать звонки от встревоженных родителей с просьбой о гуманитарной помощи из-за необеспечения детей с синдромом Хантера препаратом «Элапраза» и пациентов с артериально-легочной гипертензией препаратами, ранее предоставляемыми государством бесплатно. Было несколько обращений в Министерство здравоохранения, в Службу судебных приставов, в прокуратуру и следственный комитет. Верховный суд Республики Башкортостан в 2016 году постановил, что в перечне, утвержденном правительством республики в 2013 году, из более 20 групп населения, имеющих право на бесплатное получение лекарственных препаратов за счет средств регионального бюджета, были указаны только две группы, что нарушало права граждан на бесплатное и льготное лекарственное обеспечение. Однако прошел год, и перечень этот не изменился.
Элеонора Романова сообщила, что пока что Минздрав республики обратился с просьбой о гуманитарной помощи.
- По синдрому Хантера запросили гуманитарную помощь, несмотря на то, что бюджет республики профицитный. Еще у нас пострадала группа пациентов с легочно-артериальной гипертензией. Молодые люди в мае остались без лекарственных препаратов, которые им были назначены. Помочь согласилась одна компания, которая поставит эти препараты в качестве гуманитарной помощи.
Глава общественной организации считает, что решение проблемы – во включении жизненно важных препаратов для больных орфанными заболеваниями в перечень Минздрава республики. Она сообщила, что 12 сентября президенту Республики Башкортостан Рустэму Хамитову будет направлено открытое письмо с просьбой вмешаться в ситуацию.
Напомним, «Солидарность» провела кампанию за обеспечение больных мукополисахаридозом лекарствами: с 22 октября 2012 года до утра 24-го около 300 человек подписали обращение в Департамент здравоохранения Москвы (с копией в Минздрав РФ). Тогда один из 14 маленьких пациентов с синдромом Хантера получил необходимую дозу «Элапразы».
Добавьте нас в избранное на Дзене.
Добавить материал в рубрику Народные новости
Чтобы оставить комментарий войдите или зарегистрируйтесь на сайте
В межрайонном отделе судебных приставов по исполнению особых исполнительных производств Управления ФССП по Республике Башкортостан находилось три исполнительных производства, возбужденные в отношении министерства здравоохранения РБ о пожизненном обеспечении за счет средств бюджета необходимым лекарственным препаратом «Эльпраза» троих детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями. Судебный пристав ежемесячно, начиная с 2011 года контролирует исполнение судебного решения, в связи с чем процессуальное решение об окончании исполнительного производства не принимается.
В настоящее время согласно ответов министерства здравоохранения республики один ребенок исключен из регистра в связи с переездом в Москву, вопрос о порядке дальнейшего исполнения решения суда будет решен по уточнении адреса проживания ребенка.
По двум другим исполнительным производствам, согласно пояснений минздрава, двое детей обеспечены указанным лекарственным препаратом на текущий и последующие месяцы.
В связи с несвоевременным предоставлением информации по требованию судебного пристава-исполнителя в отношении должника – министерства здравоохранения Республики Башкортостан решается вопрос о возбуждении дела об административном правонарушении.
Чтобы оставить комментарий войдите или зарегистрируйтесь на сайте
Если вам не пришло письмо со ссылкой на активацию профиля, вы можете запросить его повторно